Социально-педагогическая поддержка родителей, воспитывающих ребенка-инвалида

Министерство образования инауки российской федерации
Московский государственныйобластной университет
Кафедра социальной работы и социальной педагогики
Выпускная квалификационная работа
Специальность
«Социальная педагогика»
СОЦИАЛЬНО-ПЕДАГОГИЧЕСКАЯ ПОДДЕРЖКА РОДИТЕЛЕЙ,ВОСПИТЫВАЮЩИХ РЕБЕНКА- ИНВАЛИДА

Москва 2008

СОДЕРЖАНИЕ
 
ВВЕДЕНИЕ
ГЛАВА 1. ДЕТСКАЯ ИНВАЛИДНОСТЬ КАК СОЦИАЛЬНАЯПРОБЛЕМА
1.1Формирование теоретических представленийоб инвалидности как социальной проблеме
1.2 Особенности различных видов инвалидности
1.3Динамика и причины роста детской инвалидности
1.4 Модели инвалидности
ГЛАВА 2. СОЦИАЛЬНО-ПЕДАГОГИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИРАБОТЫ С СЕМЬЕЙ, ИМЕЮЩЕЙ РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА
2.1 Основные проблемы в семьях, воспитывающихдетей-инвалидов
2.2 Распределениеродительских ролей по уходу за детьми с ограниченными возможностями
2.3 Практическоеисследование семей, имеющих детей- инвалидов
2.4 Задачи воспитанияв семьях, где есть дети-инвалиды.
Выводы ко второйглаве
Глава3. ТЕХНОЛОГИИ РАБОТЫ С СЕМЬЕЙ, ИМЕЮЩЕЙ РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА
3.1Формы и методы работы социального педагога с семьей ребенка-инвалида
3.2Особенности социально- педагогической поддержки детей- инвалидов и их родителей
3.3 Система социальной помощи семье, имеющейребенка с ограниченными возможностями
3.4 Роль неправительственных организаций, в оказанииподдержки родителям, имеющих детей- инвалидов и самим детям
ЗАКЛЮЧЕНИЕ
СПИСОКИСПОЛЬЗОВАННОЙ ЛИТЕРАТУРЫ
ПРИЛОЖЕНИЕ

ВВЕДЕНИЕ
 
Актуальность исследования. Внастоящее время около 500 млн. человек в мире официально признаны инвалидамивследствие интеллектуальных, физических или сенсорных расстройств, 17% из них являютсядетьми-инвалидами. По данным Министерства здравоохранения Российской Федерации,на 1 января 2002 года зарегистрировано 642 тыс. детей-инвалидов в возрасте до18 лет включительно и с каждым годом число больных возрастает на пятьпроцентов.
Семья является наиболее значимым факторомсоциализации ребенка и ее влияние в этой связи превосходит воздействие всехдругих общественных институтов. Что же касается ребенка с ограниченнымивозможностями здоровья, то роль семьи неизмеримо возрастает, т.к. на нееложится основное бремя ухода, воспитания и образования таких детей. Присутствиеребенка, имеющего жизненные ограничения, вносит в жизнь семьи многодополнительных проблем, оказывает влияние на всех ее членов. Для воспитаниядетей, подготовки их к жизни в обществе требуются дополнительные духовные иматериальные ресурсы. Однако до последнего времени в исследованиях российскихученых, семьи, имеющие детей-инвалидов, не выделялись в отдельную группу. В зарубежнойлитературе 1950-1960-х г.г., равно как и в отечественной литературе до 1990-хг.г., практически нет сведений о состоянии родителей детей с особымипотребностями. Вероятно, отсутствие этой информации обусловлено тем, чтобольшинство детей с ограниченными возможностями помещались для воспитания взакрытые учреждения. До недавнего времени политика изоляции в отношенииинвалидов была определяющей тенденцией отечественного общества. Вспециализированных домах инвалидов, домах ребенка, детских домах, интернатахпроходила жизнь примерно 10 % населения (Е.Р. Смирнова, 1996г.). Сегодняситуация качественно меняется. Все больше родителей берут на себя задачивоспитывать ребенка-инвалида в семье, развивается система социальной,профессиональной поддержки, растет профессионализм социальных работников,специализирующихся на помощи семье, издаются законы, разрушающие преграды вжизни инвалидов. Однако символические барьеры сломать порой гораздо сложнее,здесь требуется развитие культурных ценностей гражданского общества, таких кактолерантность, эмпатия, уважение человеческого достоинства, гуманизм, равенствоправ, независимость.
Семьи, имеющие ребенка-инвалида, как правило,испытывают материальные трудности, а нередко находятся на грани нищеты. Крайнезлободневна проблема трудоустройства матерей, несущих тяжелые заботы одетях-инвалидах. Плохо развиты надомные формы трудовой деятельности, услуги«социальной няни», производства неохотно решают вопросы о гибком трудовомграфике, неполном рабочем дне для матери ребенка-инвалида.
 Семья детей-инвалидов, особенно матери, испытывает тяжелый психологическийгнет. Не выдержав тягот воспитания такого ребенка, оставляют семьи отцы. Нерешен вопрос отдыха семьи, имеющей ребенка-инвалида. Возможностидетей-инвалидов в сфере образования, трудоустройства, получения доходов,обеспечения жильем, участия в социальной, культурной, экономической,политической жизни значительно ограничен (И.П.Каткова,1992). Изменение подходаот содержания детей в закрытых учреждениях к семейному воспитанию и созданиюнеобходимых ребенку и его родителям программ междисциплинарного обслуживаниявызвало интерес и определило необходимость изучения семейных стратегиймикросоциальной адаптации. Только в последние годы проблемы адаптации родителейк рождению ребенка с особыми потребностями стали темой профессиональногообсуждения. Практика показывает, что некоторые родители психологическиопустошены и подавлены, оставаясь в этом состоянии на долгие годы, тогда какдругие стремятся мобилизовать себя и других членов семьи, стараютсясформировать позитивный настрой и управлять психотравмирующей ситуацией,постепенно нивелируя многие негативные стороны. Понимание психологическогосостояния взрослых, окружающих ребенка-инвалида, имеет практическую ценностьдля обеспечения более эффективных форм социально-педагогической помощи ребенкуи его семье.
Исследованием проблем воспитания детей-инвалидов занимаютсяАлексееваЛ.С., АйшервудМ.М., Багаева Г.Н., Безух С.М., Грачев Л.К., Дементьева Н.Ф., Исаева Т.Н., КимЕ.Н., Лебедева С.С., Мельникова Г.С., Усынина А.И. и другие отечественныеученые. Однако рассматривают они поставленную проблему, преимущественно, спозиции медико-профилактических, психологических, организационно-управленческихтребований. В этой связи актуальность нашей темы исследования заключается враскрытии и обосновании социально-педагогическогоподхода к работе с семьями, воспитывающими ребенка-инвалида.
Исследованиенаправлено на разрешение противоречия между существующими, неразрешимими врамках существующей практики, проблемами в семьях, имеющих детей-инвалидов и необходимостьюорганизации продуманной, целенаправленной социально-педагогическойподдержки, направленной на оказание психологической, медико-социальной помощи.
Научная проблема: В чем сущность социально-педагогическойподдержки семей, воспитывающих ребенка-инвалида? Какие основные проблемы усемей, воспитывающих ребенка- инвалида?
Объектомисследования:являются семьи, имеющие в своем составе детей-инвалидов.
Предметомисследования:является социально-педагогическая поддержка родителей, воспитывающих детей-инвалидов.
Цельисследования:проанализировать характеристики и основные проблемы семей, воспитывающихдетей-инвалидов, выявить особенности социально- педагогической поддержки такихсемей.
Задачиисследования:
1) Сформировать теоретические представления обинвалидности как социальной проблеме.
2)  Изучитьдинамику и причины роста детской инвалидности, рассмотреть особенности различных видов детскойинвалидности.
3)  Проанализировать характеристики семей,имеющих детей- инвалидов и выявить их основные проблемы.
4)  Рассмотретьособенности социально- педагогической поддержки детей- инвалидов и ихродителей.
5)  Напримере работы Московского клуба инвалидов «Контакты-1», выявить какую рольиграют организации в жизни семей, имеющих детей-инвалидов.
Гипотеза исследования заключаетсяв предположении о том, что семьи, воспитывающие ребенка-инвалида, нуждаются впродуманной, целенаправленной социально-педагогической поддержке, направленнойна оказание психологической, медико-социальной помощи.
База исследования: в данном исследовании, которое проводилось в Московскомгородском клубе инвалидов «Контакты-1», приняли участие 42 родителя, имеющихребенка-инвалида.
Методыисследования: анализпсихолого-педагогической литературы по проблеме исследования,социально-педагогическое моделирование, наблюдение, беседа, анкетирование,социально-педагогический эксперимент.
Методологическаяоснова исследования. Важноеметодологическое значение, в работе по данной теме имеют исследованияотечественных ученых: Б.Г. Ананьева, П.К. Анохина, А.В. Брушлинского, Л.С.Выготского, А.Н. Леоньтьева, И.А. Камаева, М.А. Поздняковой, И.С. Кона идругих.
Кведущим специалистам по социальной работе с детьми- инвалидами и их семьямиотносятся: Л.В. Бадя, С.А. Беличева, В.Г. Бочарова, В.А. Луков, А.В. Мудрик,А.М. Панов, П.Д. Павленюк, Р.В. Соколов, Л.А. Темникова, Е.И. Холостова, А.Р. />/>Маллер, Е.М.Мастюкова, Н.С.Морзова, Б.Ю. Шапиро, Е.Н. Ким и многие другие.
Особоеместо среди изданий по проблемам социальной работы с лицами с ограниченнымивозможностями занимают публикации В.М. Остапова, О.И. Лебединской и Б.Ю. Шапиро«Теоретико- методологические аспекты подготовки специалистов социально-педагогической сферы для работы с детьми- инвалидами, имеющими отклонения вразвитии», Л.К. Грачева «Программа работы с семьями, имеющих детей- инвалидов».
Элементынаучной новизны и теоретическая значимость исследования заключаются в следующем:
1.  Сформированы теоретические представления обинвалидности как социальной проблеме.
2.  Изученадинамика и причины роста детской инвалидности, рассмотрены особенности различных видов детскойинвалидности.
3.  Проанализированы характеристики семей,имеющих детей- инвалидов и выявлены их основные проблемы.
4.  Рассмотреныособенности социально- педагогической поддержки детей- инвалидов и ихродителей, показана роль неправительственных организаций в решении даннойпроблемы.
Практическаязначимостьисследования. Данные результаты будут использоваться при проведении мероприятий,направленных на оказание поддержки родителям, имеющих детей- инвалидов и самихдетей. И для создания новых проектов и программ Московским городским клубоминвалидов «Контакты-1».
Положения,выносимые на защиту:
1. Основнаяцель социально-педагогической деятельности в работе с семьей ребенка–инвалидасвязана с необходимостью помочь справиться с трудной задачей воспитания такогоребенка, способствовать ее оптимальному решению; воздействовать на семью с тем,чтобы мобилизовать ее возможности для решения задач реабилитации. Дляреализации поставленных целей наиболее эффективными методамисоциально-педагогической работы являются: контакт, консультирование, тренинги,патронаж.
2. В качестве основныхзадач, которые должны решать социальный педагог и родители, следует выделитьследующие: 1) воспитать у детей-инвалидов общественную активность, инициативу,готовность к жизни; 2) формировать у них личностные качества (эмоции, чувства,нравственность на основе усвоения культуры и ценностей своего народа, культурыздоровья, общения и поведения, культуры проведения свободного времени); 3)интегрировать детей-инвалидов в общество здоровых людей. В основе деятельностисоциальных педагогов заложены: личностпо-ориентированный подход, оптимальность подхода,объективность подхода, коммуникативность, неразглашение информации одетях-инвалидах и их семьях.
3. Однимиз ведущих факторов, обеспечивающих адаптацию детей-инвалидов и их родителей, является ихсоциально-педагогическая поддержка. Она акцентирует внимание на выработку новой системы целей и ценностей, способствуетих свободной самоактуализации и самореализации. Социально-педагогическая поддержка осуществляетсяс целью помочь детям-инвалидам достигать и поддерживать оптимальную степень участияв социальных взаимодействиях, членов общества, помешать врожденному илиприобретенному дефекту занять центральное место в формировании и становленииличности, дать возможность детям так организовать свой образ жизни, чтобыразвить другие способности и тем самым компенсировать инвалидность.
4. Социально-педагогическаяподдержка оказывает детям-инвалидам компетентнуюсоциальную помощь: повышает эффективность процесса социализации, воспитания и развития детей; обеспечиваетдиагностику,      коррекцию иуправление в широком спектре отношений в социуме в интересах становления и развития полноценной, нравственноздоровой, социально защищенной итворчески активной личности; организует различные виды общественно и индивидуально значимой деятельностидетей-инвалидов на принципахтворчества, самоуправления, самостоятельности; формирует на этой основе их систему ценностей.
Социально-педагогическаяподдержка обеспечивает педагогическую среду для организации досуговойдеятельности детей-инвалидов и родителей, заключающуюся в их адаптации, реабилитациии интеграции в видах жизнедеятельности в интересах социального формирования ихличности.
Структураработы. Работа состоитиз введения, трех глав, заключения, списка использованной литературы,приложения.

Глава1. ДЕТСКАЯ ИНВАЛИДНОСТЬ КАК СОЦИАЛЬНАЯ ПРОБЛЕМА
 
1.1Формирование теоретических представлений об инвалидности как социальнойпроблеме
Вероятно,с периода возникновения жизни на земле термин «инвалидность» во все времена вызывал отрицательные ассоциации.Многочисленные подтверждения этомуфакту мы находим в Библии, ведах, пуранах и других религиозных книгах, народных сказках, былинах: плохиелюди и злодеи наделяются чертами уродства, а хорошие положительные герои отличаются здоровьем, силой и красотой. На экране и на сцене люди сограниченными физическими возможностямипредстают перед нами как безобразные, капризные, злобные, отвратительные, необщительные, убогие и жалкие.Например, Кащей хотя ибессмертный, но вид его явно не привлекателен и только обращение к магии позволяет установить человеческие контакты.Добро — в облике богатыря Ильи Муромца — побеждает коварного карлика Соловья-разбойника. К очевидным примерамотносятся Джон Сильвер на деревянной ноге, капитан Хук с крюком вместоруки или Ричард III со своими костылями. Параллельмежду искалеченными телами и извращенными умами мы находим практическипо всюду, в религиозных книгах, классических мифах и литературе. Так, греческийфилософ Платон в своей «Республике» поучал, что если мы хотим, чтобыграждане достойно вели себя, то следуетпозаботиться о том, чтобы в детстве их воспитывали и обучали лучшие люди. Инвалидность может бытьнаказанием за плохое поведение и злые помыслы или за то, что человекнедостаточно добр. Как следствие такогомировоззрения в античной Спарте новорожденные младенцы подвергались специальному освидетельствованию и если в егорезультате обнаруживались отклонения от нормы, то эти младенцы ликвидировались.
Образ,создаваемый архетипами и средствами массовой информации, делает свое дело,активно формируя отрицательное отношение к инвалидам. Хотя на Руси с жалостью имилосердием относились к немощным и убогим — в честьодного из них даже воздвигли храм на Красной площади в Москве — в основе этогочувства все же лежала установка: «Да минуетсия чаша меня!»; «От тюрьмы и сумы не зарекайся!» и т.п.
Еслираньше в основе понимании инвалидности, нездоровья лежало принятие некой кары за неблагочестивые и небогоугодные поступки,то сегодня в массовое сознание все больше входит осознание того факта, что вина прежде всего лежит в технологических иэкологических процессах, разрушающихсаму среду обитания человека. По оценкам экспертов Всемирной организацииздравоохранения, около 10 % населения планеты относятсяк категории людей, которых мы относим к инвалидам. Причем с дальнейшимразвитием цивилизации инвалидность имеет устойчивую тенденцию к росту. Вместе с тем основной набор стереотипов, связанных синвалидностью, базируется на понятиях: зло и страх, беспомощность, милосердие иблаготворительность, медицинская модель, в рамках которой инвалидностьпонимается как отклонение от нормы, и система лечебных и реабилитационных мероприятиях предполагаетсформировать трудоспособного и полноценного члена общества. Этистереотипы свидетельствуют, что об инвалидахсудят главным образом по их ограниченным возможностям и гораздо реже — личностным качествам. Хотя уже всемирнуюизвестность приобрел английский астрофизик Стивен Хокингс, который прикован к инвалидной коляске и общаться с миром может лишь при поддержки персональногоассистента. Гимнаст Дикуль после травмы позвоночника смог не тольковосстановить здоровье, но и разработать уникальную реабилитационную технологию.И перечень таких примеров можно продолжить, но возникает главный вопрос какимобразом оказать людям с ограниченными возможностями квалифицированную помощь?
В современную эпоху «равныхвозможностей для всех» вопрос об инвалидах решается политическим путем, то естьв отношении них провозглашается забота во всех социальных сферах, однако,зачастую, в реальности это социальное обслуживание существует только на словахили в отчетах.
 
1.2Особенности различных видов инвалидности
 
Согласно0 от 24 ноября 1995 г. № 181 «Инвалид — лицо,которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма,обусловленное заболеванием, последствием травм или дефектами, приводящее кограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальнойзащиты».
«Ограничениежизнедеятельности — это полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлятьсамообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться,контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью», — поясняется в этом законе.
Всоответствии с приказом Минздрава РФ от 4 июля 1991 г. № 117 «О порядке выдачи медицинского заключения надетей-инвалидов» кдетям-инвалидам относятся дети, имеющие «… значительные ограничения жизнедеятельности,приводящие к социальной дезадаптации, вследствиенарушения развития и роста ребенка, егоспособности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своимповедением, обучению, общению, игровойи трудовой деятельности в будущем». Это определение вытекает изсовременной концепции Всемирной организации здравоохранения: поводом дляназначения инвалидности являются последствия болезни, травмы, проявляющиеся ввиде нарушения той или иной психологической, физиологической или анатомической структуры илифункции, приводящие к ограничению жизнедеятельности и социальной дезадаптации.
Социальная дезадаптация — нарушениеприспособления индивида к изменившейся социальной среде, в отношениидетей-инвалидов — в результате социальной недостаточности или социальнойдисфункции. Это такое нарушение жизнедеятельности, при котором ребенок может выполнять лишьограниченно или не может выполнять совсем обычную для его положения роль вжизни и в обществе взависимости от возраста, пола, социального и культурного положения:
–  ограничение физической независимости(неспособность вести себянезависимо с другим лицом);
–  ограничение подвижности (передвигаться вовремени и пространстве);
–  ограничение способности заниматься обычнойдеятельностью;
–  ограничение способности к получениюобразования, к профессиональнойдеятельности;
–  ограничение способности к интеграции вобществе, не участие во всех видах повседневной активности наравне со сверстниками.
Нарушениеспособности осуществлять ту или иную деятельность можетбыть от рождения или приобретено позже, может бытьвременным или постоянным.
У ребенка-инвалида определяется четыре степенинарушения здоровья:
1 степень утраты здоровьяопределяетсяпри легком и умеренном нарушении функций, которые, согласно Инструкции,являются показателем к установлению инвалидности у ребенка, но, как правило, неприводят к необходимости определения у лиц старше 18 лет;
2 степень утраты здоровьяустанавливаетсяпри наличии выраженных нарушений функций органов и систем, которые, несмотря напроведенное лечение, ограничивают возможности социальной адаптации ребенка (соответствует3 группе инвалидности у взрослых);
3 степень утраты здоровьясоответствует2 группе инвалидности у взрослого;
4 степень утраты здоровьяопределяетсяпри резко выраженных нарушениях функций органов и систем, приводящих к социальнойдезадаптации ребенка при условии необратимого характера поражения и неэффективностилечебных и реабилитационных мероприятий (соответствует 1 группе инвалидности у взрослого).
Каждой степени утраты здоровья ребенка-инвалида соответствуетперечень заболеваний, среди которых можно выделить следующие основные группы:
1.Нервно-психические заболевания.
Наиболее распространенные заболевания этой группы детскиецеребральные параличи, опухоли нервной системы, эпилепсия, шизофрения и другие эндогенныепсихозы, умственная отсталость (олигофрения или слабоумие различного генеза, соответствующиестадии идиотии или имбецильности), болезнь Дауна, аутизм.
Все эти болезни объединены в одну группу, однако,следует умственную и психическую неполноценность, на этом настаивает Международнаялига обществ содействия умственно отсталым и другие организации, занимающиеся изучениемэтой категории людей и /или оказанием им помощи.
Термин «умственная неполноценность» включает всебя два значимых компонента, которые «должны рассматриваться в соответствии с биологическимвозрастом и соответствующим культурным фоном: интеллектуальная отсталость,находящаяся ниже среднего уровня и присутствующая с раннего возраста;значительное ослабление способности приспособиться к социальным требованиям общества».
У детей-инвалидов этой категории очень часто наблюдаютсягрубые нарушения всех сторон психической деятельности: памяти, внимания,мышления, речи, моторики, эмоциональной сферы. Однако после специальных упражненийи занятий они могут достигнуть неплохих результатов. Круг проблем таких детейтребует, в основном, вмешательства специалистов в области педагогики иреабилитации (соответственно педагогов и социальных работников) в тесном контактес семьей.
Термин «психическая неполноценность» употребляетсядля обозначения многочисленных сдвигов, которые оказывают влияние на эмоциональныефункции и поведение. Оно характеризуется неуравновешиваемостью эмоций различныхвидов и степеней сложности, нарушенным (а не отсутствующим ) пониманием и коммуникацией,а так же скорее ошибочно направленной, а не только несоответствующей приспособляемостью.Чаще всего такие заболевания возникают внезапно и принимают форму острого сдвига,являясь иногда результатом биохимических изменений или употребления наркотиков,переживания тяжелого или длительного стресса, психологических конфликтов, а также в результате других причин.
В детстве чаще возникают сдвиги в области эмоций илиповедения. Симптомам болезней могут предшествовать воспитательные, социальные илиличные трудности.
Душевные болезни могут принимать форму острых,хронических или протекающих толчками заболеваний, в зависимости от нее и от спецификипроявления болезни назначается лечение. При этом обязательно вмешательство специалистовиз области медицины и психиатрии.
Однако бывает сочетание умственной отсталости с психическойнедостаточностью и другими осложнениями. Это создает определенные сложности придиагностике заболеваний и работе с такими детьми и требует от специалистов хорошейподготовленности. Осложнения могут появиться при рождении или позже. Можно выделитьследующие причины их появления: плохой уход за детьми с умственной отсталостью,восприимчивость такого ребенка к нагрузкам, стрессам, невниманию со стороны лиц,к которым они особенно привязаны и т.п.
2.Заболевания внутренних органов. В настоящеевремя они занимают лидирующее положение в структуре детской инвалидности, что вызванопереходом заболеваний в хроническую форму с тяжелыми функциональными нарушениями.Часто это связано с поздней выявляемостью нарушений и недостаточными мерами реабилитации.
В эту группу заболеваний входят различные заболевания,патологические состояния и пороки развития органов дыхания ( в том числе и хроническийтуберкулез легких ), почек и органов мочевыделения, желудочно-кишечного тракта, печени и желчевыводящих путей (циррозы печени, хронический агрессивный гепатит, непрерывно-рецидивирующий язвенный процесс и т.п. ), сердечнососудистой системы(в том числе пороки сердца и крупных сосудов), системы кроветворения ( лейкозы, болезнь Верьегофа, лимфогранулематоз и т.п.), опорно-двигательного аппарата (полиартритыи т.п.).
Часто в силу своих заболеваний такие дети не могут вестиактивный образ жизни, сверстники могут избегать общения с ними и включения их всвои игры. Возникает ситуация рассогласованности между необходимостью осуществлениянормальной жизнедеятельности ребенка и невозможностью ее полноценной реализации.Социальная деривация углубляется за счет длительного пребывания ребенка в специальныхстационарах, санаториях, где ограничен социальный опыт и общение осуществляетсямежду такими же детьми. Следствием этого является задержка развития социальных икоммуникативных навыков, формируются недостаточно адекватное представление об окружающеммире у больного ребенка.
3. Поражение и заболевания глаз, сопровождающиесястойким снижением остроты зрения до 0,08 в лучшем видящем глазу до 15 от точкификсации во всех направлениях.
Психическое развитие детей с дефектами зрения в значительнойстепени зависит от времени возникновения патологии и от времени начала специальнойкоррекционной работы, а это (психического развития) дефекты могут быть компенсированыза счет раннего и широкого использования функций сохранных анализаторов.
Мастюкова Е. М. и Московина А. Г. характеризуют такогоребенка как боязливого, малоконтактного. Поэтому они предлагают обогащать чувственныйи практический опыт этих детей, постепенно включая его в круг здоровых сверстников.В работе с данной категорией детей рекомендуется так же использовать их особую чувствительностьк музыке.
4. Онкологические заболевания, к которым относятсязлокачественные опухоли 2 и 3 стадии опухолевого процесса после комбинированногоили комплексного лечения, включающего радикальную операцию; неподдающиеся лечениюзлокачественные новообразования глаза, печени и других органов.
В последнее время число онкологически больных детей увеличиваетсядовольно быстро. При онкологическом заболевании кризисные ситуации могут возобновлятьсяили прерываться более или менее длительными периодами стабилизации, во время которойпроизводится реабилитация больного. Особенности методов лечения в сочетании с возрастнымии межличностными особенностями ребенка ведут к возникновению изменений сначала вфизическом, а затем и в психическом его состоянии. У такого ребенка отмечается отгороженностьи замкнутость, а так же раздражительность, агрессия и другие проявления невротическогохарактера. У таких детей практически нет друзей, кроме таких же больных ребят,как и они. Таким образом, они как бы отгорожены от внешнего мира, что вызывает задержкув развитии социальных навыков, социальную дезадаптацию.
Хотелось бы отметить, что часто злокачественные опухолиприводят к летальному исходу. Это так же вызывает определенные трудности в общениии оказании помощи таким детям. До некоторых пор считалось, что дети, особенно маленькие,не чувствуют приближение смерти, однако, это не так. Исаев Д. Н., который занималсяизучением этой проблемы, подробно описывает чувства и переживания детей в раннемвозрасте и отмечает, что очень большое влияние на отношение ребенка к смерти оказываютего близкие, окружение. Безусловно, важна в этот период и помощь специалиста, которыйподсказал семье, как вести себя с ребенком.
5. Поражения и заболевания органа слуха. По степениснижения слуха различают глухих и слабослышащих. Среди глухих можно выделить также две группы в зависимости от наличия или отсутствия у них речи. Число детей сэтим заболеванием относительно невелико, они составляют около 2% всех детей-инвалидов.
 Особенности поведения ребенка с нарушенным слухом разнообразны.Обычно они зависят от причин нарушения. Например, у детей с ранним ограниченнымповреждением мозга дефект слуха сочетается с повышенной психической истощаемостьюи раздражительностью. Среди глухих встречаются замкнутые, «странные», как бы «пребывающиев своем мире» дети. У оглохших, наоборот, наблюдается импульсивность,двигательная расторможенность, иногда даже агрессивность.
6.Хирургические заболевания и анатомические дефектыи деформации.
7.Эндокринные заболевания. Заболеванияэндокринной системы развиваются вследствие либо чрезмерной, либо избыточнойвыработки гормонов. Эти заболевания могут привести к нарушениям роста, развитиюостеопороза, диабета, повышению уровня холестерина и триглицерина в крови, атакже к нарушению нормальной работы щитовидной железы. К заболеваниям эндокриннойсистемы относятся: гипертиреоз, гиперкальцемия, дефицит гормона роста, болезньАддисона, синдром Иценко-Кушинга и гипотиреоз (эндемический зоб). Триггерамизаболеваний эндокринной системы являются опухоли, прием стероидных препаратовили аутоиммунные расстройства. Симптомы таких заболеваний: изменение веса,резкие перемены настроения, быстрая утомляемость, постоянная жажда или позывы кмочеиспусканию. Заболевания эндокринной системы вызваны нарушением функцииэндокринных желез. В некоторых случаях одна железа вырабатывает слишком многогормонов, в то время как другие вырабатывают недостаточное количество гормонов.Неравномерная секреция эндокринных желез (гипофункция) может быть вызванановообразованиями, болезнью или травмой. Избыточная активность железы(гиперфункция) обычно вызвана опухолями желез или аутоиммунными реакциямиорганизма. Для лечения эндокринных заболеваний (в случае недостаточнойактивности железы) применяют гормонозаместительную терапию. При чрезмернойактивности желез удаляют патологические ткани.
1.3 Динамика и причины роста детской инвалидности
 
В настоящее время 1,6 млн. детей, проживающих вРоссийской Федерации, т.е. 4,5% всей детской популяции, относящиеся к категориидетей с ограниченными возможностями здоровья. В 2002 году в органах социальнойзащиты населения состояли на учете 642 тыс. детей- инвалидов в возрасте до 18лет, что составляет 2% от общей численности детей и подростков в целом постране.(О положении детей в РФ, государственный доклад,2002г.)
Хотя дети-инвалиды относятся к категории лиц сограниченными возможностями здоровья, существует принцип, различающий эти две категориидетей. Согласно концепции социокультурной политики в отношение детей-инвалидовв Российской Федерации, лицо с ограниченными возможностями имеет временными илиприобретенные (не врожденные) ограничения жизнедеятельности. Под ограничениемжизнедеятельности понимается полная или частичная утрата способности иливозможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться,ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться изаниматься трудовой деятельностью.
Понятие «дети-инвалиды» является юридическимтермином, используется для категории детей, находящихся под социальной защитойгосударства вследствие значительного ограничения жизнедеятельности, приводящегок социальной дезадаптации по причине нарушения развития или роста.
В последнее время под влиянием прогрессивныхтенденций антидискриминационной политики, в отношении инвалидов, используютвыражение «дети с ограниченными возможностями».
Понятие «ограничение» рассматривается с разных точекзрения и, соответственно, неодинаково истолковывается в профессиональныхсферах, имеющих отношение к человеку с нарушенным развитием: в медицине,социологии, социальном праве, психологии, педагогики.
Детская инвалидность — проблема всего общества.Наличие столь значительного количества детей с ограниченными возможностямиздоровья должна быть предметом особых забот для России. Дети- инвалиды имеютгораздо меньше шансов реализовать себя в качестве равноправных граждан страны — получить образование и сделать профессиональный выбор. Большинство из нихнаходятся в прямой зависимости от конкретных мер государственной социальнойполитики, направленных на образование и занятость инвалидов, с одной стороны, ас другой — от попечительства родных, не только осуществляющих уход, но иответственных за удовлетворения их потребностей.
Распределение детей — инвалидов по возрастномусоставу достаточно неравномерно. Регистрация инвалидности у детей происходит вразные периоды роста, до 18- летнего возраста по мере выявления у них серьезныхотклонений в состоянии здоровья. Так по данным Андреевой О.С. среди детей-инвалидов одного года составили всего 0,3%. Анализ возрастного составапоказывает, что самой многочисленной является возрастная группа 10-14 лет(47%),второй по численности дети 5-9 лет(29%), третья — дети в возрасте 0-4 года(14%).
К основным причинам инвалидизации детей относятсяосложнения беременности в результате различных, в том числе экзогенныхвоздействий, бытовые травмы, рост хронической заболеваемости.
Увеличение численности детей- инвалидов с достижениемследующей возрастной ступени происходит по мере того, как обнаруживаетсязаболевание, приводящее к ограниченным возможностям здоровья. В том числе засчет более позднего выявления отклонений в развитии, становящихся заметными дляродителей в период взросления детей, а так же с резким возрастанием умственныхи физических нагрузок во время обучения в школе с которыми больной ребенок не всостоянии справится. Уменьшение численности детей- инвалидов в возрасте старше15 лет объясняется, скорее всего, тем, что для назначения инвалидности детямстаршего возраста используются более жесткие критерии.
Ведущее место среди причин инвалидности у детейзанимают физические нарушения – 75% (среди них – 23,2% опорно-двигательные и25% с нарушением внутренних органов). Умственные нарушения занимают менеечетверти от всех заболеваний вызывающих инвалидность- 20%.
По мнению экспертов, инвалидность устанавливают лишькаждому 5-6 ребенку (в 19% случаев) из числа имеющих стойкие нарушенияздоровья. Не все дети даже со стойкими нарушеньями здоровья имеют выраженныеограничения жизнедеятельности, свойственных их возрасту.
 
1.4Модели инвалидности
Процесс демократизациисоциальной политики, происходящий в России, постепенно изменяет отношение общества к проблеме инвалидности. Общество начинаетприобретать более широкое понимание проблемы инвалидности как социальногоявления. Люди, имеющие инвалидность, все реже и реже рассматриваются какбезликая социальная группа, нуждающаяся только в заботе, социальной помощи имилосердии. Все более отчетливо прослеживается тенденция интерпретироватьинвалидность в свете парадигмы «личность человека, имеющегоинвалидность — общество». Если ранее социальная политика, затрагивающая интересы людей, имеющих инвалидность,рассматривала их как людей, имеющих,прежде всего психологические, физиологические или анатомические дефекты, приводящие к утрате имтрудоспособности (это наиболее ярко отражается на делении общества, на «инвалидов» и «здоровых»- такое противопоставление встречаетсядаже в официальных публикациях и очень широко в прессе; достаточнораспространенным является следующее бытовое определение людей, имеющих инвалидность:«инвалиды», «люди с отклонениями в развитии»,«лежачие», «колясочники», «шейники»,«спинальники» и т.д.), то теперь все большее распространение получаетотношение к людям, имеющим инвалидность, как к полноправным членам общества,имеющим потенциальные способности, знания, умения и навыки, которые могут быть использованыобществом в его прогрессивном развитии. Демократизация затрагивает все аспекты жизни общества и приводит ккачественным изменениям не только в экономической и социально-политическойжизни общества, но и существенным образом изменяет общественное сознание.Получая большею степень свободы выбора, самоутверждения и самоопределения,человек начинает все яснее ассоциировать себя с окружающей средой, в которой онживет, и приобретает навыки ценностной ориентации, инициативу, стремление ктворческой активности с целью улучшения качества жизни. Динамика процессаразвития каждого отдельного члена общества «человек-индивидуум-личность» имеетбольшое положительное значение для общества в целом, так как она становится сильнее и богаче, что позволяет емув более полной мере удовлетворятьнужды и потребности каждого его члена. Процесс социализации личности вовлекаети людей, имеющих инвалидность. Изменение общественного сознания, с однойстороны, и качественное прогрессивное изменение самосознания людей, имеющих инвалидность, а вслед за этим и возрастание ихсоциальной активности, с другой стороны,обуславливает более активное участие людей, имеющих инвалидность, в принятии решенийотносительно социальных проблем и социальной политики, имеющей самоенепосредственное отношение к ним. Общественное движение людей, имеющихинвалидность, расширяется. В настоящее время оно представляет собой мощноеобъединение организаций, осуществляющих разнообразные задачи, возникшее наоснове общности главной цели: добиться того,чтобы люди, имеющие инвалидность, имели равные права и равные возможности для активного участия во всех аспектахжизни общества. Выдвижение равенства прав и возможностей в качестве приоритетав социальной политике со стороны самих людей, имеющих инвалидность, и активнаяпрактическая деятельность общественных объединений, занимающихсяпроблемами инвалидности, поставили передпредставителями государственных структур, решающих социальные проблемы,профессионалами (врачами, реабилитологами, социологами и социальнымиработниками и др.), учеными новые вопросы, касающиеся не только медицинских исоциальных, но и гуманистических и философских аспектов проблемы инвалидности. Начавшеесяв 1962 году политическое движение за независимую жизнь людей разбудило общество. В стремлении людей, имеющихинвалидность, получить равные права и равные возможности на свободувыбора, самоопределение, быть хозяевами своих жизненных обстоятельств, чаяний, общество усмотрело стремление ксамоутверждению личности, улучшениежизненных условий через творческую, созидательную активность. Изменялосьтрадиционное отношение к проблеме инвалидности только как к медицинскойпроблеме. Поиски новых, более полных интерпретаций инвалидности, более эффективных форм и методов решения ихсоциальных проблем, привело к попыткам создания научных методологий,описывающих диалектику развития социальнойполитики в тесной связи с развитием общества в целом. Описание моделейинвалидности впервые сделано человеком, имеющим инвалидность (Денсон, Кэрол,«Независимая жизнь: проблемы общественного сознания», Журнал«Американская реабилитация», апрель-май 1989). Исследованиемоделей инвалидности и степени воздействиятой или иной модели на официальную социальную политику получило дальнейшееразвитие в Канаде и странах Западной Европы (Ратска, Адольф, Пути достиженияравенства, Сборник трудов по аспектам независимой жизни, Издание Международногокомитета независимой жизни, Стокгольм, апрель 1990; Мунро, К. и Элдер-Вудворд,Дж., Независимая жизнь, Лондон, Черчхил Ливинсгстоун, 1992). Вместе с развитиемроссийского движения за независимую жизнь появляются попытки классифицироватьсуществующие подходы к пониманию инвалидности (Астапов М.В., Лебединская О.И.,Шапиро Б.Ю. Теоретико-методологические аспекты подготовки специалистовсоциально- педагогической сферы для работы с детьми, имеющими отклонения вразвитии, Москва 1995). Наиболее полное описание моделей инвалидности мынаходим в программе Центра независимой жизни для детей, имеющих ограниченныефизические и/или умственные возможности, разработанной Московским городскимклубом инвалидов «Контакты-1» (Москва, 1991). Выделено четыре модели.
Медицинская модель.. Медицинская модель рассматриваетинвалидность как недуг, заболевание, дефект психологический,физиологический, анатомический (хронический или временный). Медицинский подход оценивает инвалидностьчеловека, исходя из степени потери им трудоспособности.Врачебно-трудовая экспертиза присваивает ему группу инвалидности. Традиционнопонятия «инвалидность» и «нетрудоспособность» используются как почти равнозначные и взаимозаменяющиетермины. Термин «инвалид» подтверждает это, так как в переводес английского «инвалид» — «больной, неполноценный,нетрудоспособный» ( от лат. «бесполезный»). Основным методомрешения проблем инвалидности является реабилитационный (программыреабилитационных центров включают на ряду слечебными процедурами сеансы и курсы трудовой терапии).
Социальная модель. Инвалидность рассматривается в терминах сохраненияспособности человека социальнофункционировать и определяется как ограничение жизнедеятельности (способностьсамому обслуживать себя, степень мобильности). Социальная модель предлагаетрешение проблем, связанных с инвалидностью, через создание системы социальныхслужб, помогающих человеку жить. Очень близкая к медицинской социальнаямодель характеризуется патерналистическимподходом к проблемам человека, имеющего инвалидность, поэтому социальныеслужбы, организуемые согласно ей, предлагают клиентам ограниченный переченьуслуг, как-то: доставку продуктов на дом, транспортные услуги на машине дополиклиники или больницы, уборка квартир и т.п.Специализированные учебные заведения такжеявляются отражением социальной модели: образовательная служба «подтягивает»детей к себе, не имея возможности предоставить образовательные услуги на дому каждому нуждающемуся.
Политико-правовая модель. Широко используется общественными движениями людей, имеющихинвалидность, за независимую жизнь. Основныеположения политического движения заимствованы из американского движения за права людей негритянской расы и за праваженщин. Политическая модель рассматривает людей, имеющих инвалидность, какменьшинство, права и свободы которых ущемляются дискриминирующимзаконодательством, недоступностьюархитектурной среды, ограниченным доступом к участию во всех аспектах жизни общества, к информации и средствамкоммуникации, спорту и досугу. Содержание данной модели определяется какравные права человека, имеющего инвалидность, на участие во всехаспектах жизни общества и должны быть закреплены законодательством, реализованы через стандартизацию положений иправил во всех сферах жизнедеятельности человека и обеспечены равнымивозможностями, создаваемыми социальной структурой.
Культурный плюрализм.Модель идеалистическая. Онавключается в программу всех общественных инвалидныхдвижений, основанных на принципах философии независимой жизни. В своемстремлении к достижению совершенства человечество всегда ориентировалось на высокие идеалы. Модель культурного плюрализмаотражает искреннее желание людей жить в совершенном,высокоорганизованном мире, в котором гармонично будут сочетаться общие интересы и интересы каждой отдельнойличности. Все различия (цвет кожи, вера, традиции, языки, физическиеразличия, возраст, способности и таланты и т.п.)будут рассматриваться в свете их положительного влияния на общество. Еслиполитико-правовая модель ориентирует общество на защиту особых прав каждойотдельной социальной группы, то культурный плюрализм делает акцент напонятии равенства: все аспекты жизни общества будут одинаково доступны для всехчленов общества вне зависимости от егоотличия от других. Социальная значимость члена общества будетопределяться его вкладом в общее дело.
Таким образом, существованиеразличных подходов к проблемам инвалидности является закономерным. Основныенаправления в социальной политике зависят от людей, принимающих участие в ее создании. Как было ранее нами указано,традиционно инвалидность считалась медицинским вопросом, решениекоторого являлось прерогативой врачей.Затем с развитием общества и прикладных наук (психологии, социологии исоциальной науки) проблема инвалидности приблизилась к обществу. А начавшееся вшестидесятых годах двадцатого века бурное развитие третьегонеправительственного сектора, стимулировало активное участие в социальнойполитике представителей социальных групп,до сих пор являвшихся лишь пассивными объектами социального взаимодействия,которое особенно интенсивно происходило в период осуществления странами ООН мероприятий, включенных во Всемирнуюпрограмму действий относительно людей, имеющих инвалидность (1982-1992).Таким образом, в разные периоды времени взависимости от того, кому принадлежало приоритетное право в принятии решений,затрагивающих интересы людей, имеющих инвалидность, социальная политикаделала акцент на медицинском, социальном, политическом аспектах проблемы. Нашевремя характеризуется глобальностью интеграционных процессов, затрагивающих все сферы деятельности человека. Проблемаинвалидности вошла в ткань таких областейкак реабилитация, образование, статистика, политика, демография, социология,экономика, антропология и т.д. Поэтому большую актуальность приобретаетпроблема стандартизации подходов к проблеме инвалидности. Решение, которой вогромной степени зависит от выработки единой интерпретации такого социальногоявления как инвалидность, всеобъемлющей и гуманистической, наиболее полноотражающей права и интересы отдельногочлена общества, имеющего инвалидность. И в этом отношении определенное значениеимеет систематизация уже существующих теорий относительно моделей инвалидности, социальной политики и социальной системы,создаваемых на основе той или иной модели, и воздействия той или иной модели нареальные нужды, потребности и интересы людей, имеющих инвалидность.
ВЫВОДЫ К ПЕРВОЙ ГЛАВЕ
Анализлитературы показывает, что к категории инвалидов относятся дети, имеющиезначительные ограниченияжизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации,вследствие нарушения развития и роста ребенка, его способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролюза своим поведением, обучению, общению, игровой и трудовой деятельности в будущем.
В исследовании показывается, что детскаяинвалидность — проблема всего общества. Наличие значительного количества детейс ограниченными возможностями здоровья должна быть предметом особых забот длястраны. Данная категория детей имеет значительно меньше шансов реализовать своигражданские свободы: получить качественное образование и сделатьпрофессиональный выбор. Анализ ситуации показывает, что большинство из нихнаходятся в прямой зависимости от конкретных мер государственной социальнойполитики, направленных на образование и занятость инвалидов, с одной стороны, ас другой — от попечительства родных, не только осуществляющих уход, но иответственных за удовлетворение их потребностей. Выделяютчетыре модели инвалидности детей:медицинская, социальная, политико-правовая, культурно-плюралистическая.
Вконтексте нашего подхода наиболее значимой выступает социальная модель, врамках которой инвалидность рассматриваетсяв терминах сохранения способности человека социально функционировать и определяется как ограничение жизнедеятельности(способность самому обслуживать себя, степень мобильности). Социальная модельпредлагает решение проблем, связанных с инвалидностью, через создание системысоциальных служб, помогающих человеку жить. Существование различныхподходов к проблемам инвалидности является закономерным. Основные направления всоциальной политике зависят от людей, принимающихучастие в ее создании. Как было ранее нами указано, традиционно инвалидностьсчиталась медицинским вопросом, решение которого являлось прерогативой врачей. Затем с развитием общества и прикладныхнаук (психологии, социологии и социальной науки) проблема инвалидностиприблизилась к обществу. Проблема инвалидности вошла в различные области (реабилитация, образование, статистика, политика,демография, социология, экономика, антропология и т.д.). Поэтому внастоящее время большую актуальность приобретает проблема стандартизацииподходов к проблеме инвалидности, решение которой в огромной степени зависит отвыработки единой интерпретации инвалидности как социального явления, наиболееполно отражающей права и интересы отдельногочлена общества, имеющего инвалидность. В данном отношении определенное значениеимеет систематизация уже существующих теорий относительно моделей инвалидности, социальной политики и социальной системы,создаваемых на основе той или иной модели, и воздействия той или иной модели нареальные нужды, потребности и интересы людей, имеющих инвалидность.

Глава 2. СОЦИАЛЬНО-ПЕДАГОГИЧЕСКИЕОСОБЕННОСТИ РАБОТЫ С СЕМЬЕЙ, ИМЕЮЩЕЙ РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА
 2.1 Основные проблемы в семьях, воспитывающихдетей-инвалидов
Семья,ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями — главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации. Материально-бытовые, финансовые,жилищные проблемы с появлениемребенка- инвалида увеличиваются. Жилье обычно не приспособлено дляребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м2 полезной площади на одного члена семьи, редко — отдельная комната или специальные приспособления дляребенка.
Втаких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви,самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для уходаза ребенком: транспорта,дач, садовых участков, телефона.
Услугидля ребенка- инвалида в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства,медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимыеприспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидныекресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход вэтих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.
Сведенияпоказывают, что среди семей с детьми-инвалидами самый большой процент составляют неполные материнскиесемьи. У 15 % родителейпроизошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества.Поэтому к проблемам семьи ребенка с ограниченными возможностями прибавляютсяпроблемы неполной семьи.
Психологическиепроблемы. Психологическийклимат в семье зависитот межличностных отношений, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также отматериальных и жилищныхусловий семьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию.
Выделяют3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка-инвалида:с пассивной реакцией, связанной с недопониманиемсуществующей проблемы; с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.; сосредней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов.
Всвоей работе социальный – педагог должен опираться на позиции 3-го типа семьи.
Появлениев семье ребенка с ограниченными возможностями всегда тяжелый психологический стресс для всех членов семьи. Частосемейные отношения ослабевают,постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семьясплачивается.
Отецв семье с больным ребенком — единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-занеобходимости большегозаработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматьсяребенком. Поэтому уход заребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работатьночью. Уход за ребенком занимает все ее время, резкосужен круг общения. Если бесперспективнылечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжениемогут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходепомогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семьенесколько детей с ограниченными возможностями. Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на другихдетей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, онихуже учатся, чаще болеют из-за недосмотрародителей.
Психологическаянапряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редкообщаются с детьми из другихсемей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку,их постоянную усталость вобстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата.
Нередкотакая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей,которых раздражают некомфортныеусловия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведениенегативно влияет на здоровьедетского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети — инвалидамипрактически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточногокруга общения, особенносо здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностнымрасстройствам (например, эмоционально-волевойсферы и т.д.), к задержке интеллекта,особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большейизоляции, недостаткам развития, в томчисле нарушениям коммуникационных возможностей, что формируетнеадекватное представление об окружающеммире.
Родителистараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма,социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение,профориентацию напоследующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинскихзнаний родителей, так как,чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться,максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка-инвалида, отсутствуют доступнаялитература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Многиесемьи не имеют сведений о профессиональныхограничениях, связанных с болезнью ребенка,о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети- инвалиды обучаются в обычных школах,на дому, в специализированныхшколах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной дляданного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.
Медико-социальныепроблемы. Медико-социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями должна быть ранней, этапной,длительной, комплексной, включатьмедицинские, психолого-педагогические, профессиональные,социально-бытовые, правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное — научить ребенка двигательным и социальным навыкам,чтобы в последующем он смог получитьобразование и самостоятельно работать.
Всясоциальная работа ориентирована на ребенка и не учитывает особенности семей, а участие семьи в медико-социальной работе является решающимнаряду со специализированным лечением.
Иногдалечение, социальная помощь проводятся поздно из-за несвоевременной диагностики. Чаще всегодиагноз устанавливается на 1 или 2 — 3 годужизни; только у 9%, диагноз поставлен сразупосле рождения, в возрасте 7 дней (тяжелые поражения ЦНС и врожденныепороки развития).
Диспансерноемедицинское обслуживание не предусматривает четко налаженной этапности (по показаниям) — стационарная, амбулаторная, санаторная. Этот принциппрослеживается преимущественнодля детей раннего возраста.
Особеннонизка амбулаторная медицинская помощь. Она оказывается преимущественно при острых заболеваниях инеудовлетворительнойпрофильной по случаю инвалидности. На низком уровне находится осмотр детей узкими специалистами,массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетологне решает вопросыпитания при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскимипрепаратами, тренажерами,инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами,ортопедической обувью.
Обдумывая вопросыпланирования семьи, лишь немногие родителирешаются родить повторно после рождения ребенка с ограниченными возможностями.
Остаютсянерешенными многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в том численеудовлетворительноеоснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой,недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, «слабыми» службами медико-психолого-социальной работы имедико-социальной экспертизы детей-инвалидов;сложностью в получении профессии и трудоустройстве, отсутствием массовогопроизводства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке.
Проводимыев России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми-инвалидами носят разрозненный,малоэффективный характер и не учитывают семей вкомплексе.
2.2Распределение родительских ролей по уходу за детьми с ограниченнымивозможностями
 
Адаптация семей к ограниченным возможностям детей частопроисходит за счет выполнения родителями традиционных семейных ролей.Исследование показывает, что отцы, как правило, имеют оплачиваемую занятость иисполняют роль кормильцев (97%), а матери — “домохозяек” (72,4%). Разделениезанятости отцов и матерей имеет несколько объяснений. Первое — это гендернообусловленное неравенство в оплате труда, второе – гендерные особенностичеловеческого капитала отцов и матерей. Поскольку женщина имеет больший опыт повоспитанию и обслуживанию детей и по ведению домашнего хозяйства, тоответственность за ребенка-инвалида закрепляется за матерью. Если к тому жеучесть, что средняя заработная плата женщин ниже, чем мужчин, а “домашнийпотенциал” выше, то экономически рациональной стратегией семьи становитсявариант, когда муж работает на условиях оплачиваемой занятости, а жена – вдомашнем хозяйстве. Кроме того, большинство опрошенных женщин и мужчин считают,что труд женщин по уходу за детьми является незаменимым и “само собойразумеющимся”, тем более что этому способствует состояние современнойсоциальной сферы.
Таким образом, экономическое неравенство и гендернаясоциализация поддерживают традиционную гендерную иерархию. Это наглядноподтверждают интервью матерей, вынужденных ухаживать за детьми с ограниченнымивозможностями. “Вот я посажу дома мужа. Я же столько денег не заработаю,сколько он может заработать! Ведь женская профессия намного меньше оплачивается,даже в престижных местах. Мужчина 20 тысяч получает, а женщина 5 тысяч. Естьразница? Есть. Я посадила бы мужа, если платили бы мне столько, сколько ему…Раньше не было такой сильной дележки. Я даже больше зарабатывала. А сейчаспроизошло такое деление. Семье выгодно, чтобы женщина дома сидела”. (Татьяна,50 лет, прервала занятость, чтобы ухаживать за дочерью). “Я не могупредставить такой ситуации, что кто-то за меня это будет делать. Кроме меняэтого сделать некому. Если сиделка была бы, тогда, конечно. А я бы работала.Мне было бы это очень приятно. К сожалению, у нас нет этого. У нас это могутпозволить себе только богатые. Они нанимают себе няню, медсестру, или сиделку.Я могла бы полдня работать. Могла бы”. (Людмила, 44 года, прервала занятость,занимается с ребенком по специальной коррекционной программе).
Поскольку уход за детьми с ограниченными возможностямиявляется вынужденной мерой, адаптация семей с установкой на традиционныегендерные роли проходит травматично для родителей. Женщины, вынужденныеотказываться от профессиональной самореализации и от участия в общественнойжизни, чувствуют обреченность на однообразный и психологически тяжелый труд,ощущают себя ущемленными в средствах, рассчитывая только на зарплату мужей.Мужчинам же в кризисных экономических условиях трудно соответствовать роли“кормильца”.
2.3Практическое исследование семей, имеющих детей- инвалидов
 
Практическая часть работы проводилась с помощьюанкетирования. Вопросы анкеты составлены так, что бы можно было выявитьосновные характеристики, нужды и трудности семей, воспитывающих ребенка-инвалида.
Анкетирование проводилось в Московском городском клубеинвалидов «Контакты-1», в опросе приняли участие 42 родителя, имеющих детей-инвалидов. В опросе приняли участие 38 женщин (32 матери и 6 бабушек- опекунов)и 4 мужчины (отца), что свидетельствует о том, что в большинстве случаев,воспитанием ребенка-инвалида занимаются матери.
/>
Возраст родителей.

/>
Возраст у 57% родителей превышает 40 лет, у 33% родителей превышает30лет, у 10% родителей превышает 20лет.
Семейное положение.
/>
 
Количество детей в семье.
/>

Оценка материальной обеспеченности семьи.
/>
 
Занятость родителей (матери).
/>
Образование родителей
/>

Состояние жилищных условий.
1)
/>
2) Приспособлены жилищные условия для потребностей ребенка.
/>
 
Могут ли родители с ребенком пользоваться услугами общественноготранспорта?
 
/>

Посещаемость ребенком культурных мероприятий(музей, театр,кинотеатр, цирк и др.).
 
/>
1.не менее одного раза в месяц-28%.
2. не менее одного раза в полгода-47,6%.
3. не менее одного раза в год-23,8%.
 
Оценка медицинского обслуживания на взгляд родителей.
/>
 
Испытывают ли необходимость в консультациях психологаили
семейноготерапевта.
 

/>
 
Испытывают ли необходимость в консультации юриста.
/>
 
Оценка социального обслуживания на взгляд родителей.
/>

Оценка образовательных услуг.
/>
 
Изменения в системе образования: 61,9% родителей считают, чтоизменений нет, 23,8% родителей считают изменения позитивными, 14,3% родителейсчитают изменения негативными.
Имеют ли возможность проведения отдыха и занятием спортом сребенком.
/>
 
Достаточно ли вы информированы о правах ребенка.
/>

Нуждается ли ребенок в профессиональной ориентации.
/>
 
Оценка деятельности неправительственных организаций: 42,8% родителейудовлетворяет, 9,5% родителя не удовлетворяет, 47,6% человек не смоглиответить.
Насколько часто родители испытывают стресс, напряженностьиз-за проблем, связанных с их ребенком.
/>
 
1.Никогда-7%
2.Иногда-37%
3.Довольночасто-37%
4. Постоянно -19%

Что родителям кажется самым трудным в организации жизниребенка?
/>
 
1.  Трудностис формированием личности 14%
2.  Проблемыс физическим развитием 18%
3.  Проблемыс транспортом и передвижением 16%
4.  Проведениелечения 18%
5.  Регулярноепроведение диеты 2,5%
6.  Трудностис организацией обучения 16%
7.  Уходза ребенком 4%
8.  Трудностис формированием навыков самообслуживания 9%
9.  Отдыхаи досуга 2,5%
Чтородителей беспокоит в поведении их ребенка?
/>

1.Агрессивность-19%
2.Застенчивость-16%
3.Лживость-4%
4.Грубость-4%
5.Невнимательность-5%
6.Тревожность-4%
7.Раздражительность-23%
8.Плаксивость-5%
9.Апатичность-4%
10.Подавленность-4%
11.Замкнутость-4%
12.Болтливость4%
13.Неусидчивость 4%
Как оценивают родители отношение других детей к ихдетям?
/>
 
1. Хорошее44%
2. Равнодушное4%
3. Неприязненное4%
4. Снисходительное18%
5. Затрудняюсьответить 30%

Отношение родителей к возможности ребенка в будущем житьсамостоятельно, работать и обеспечивать свое существование.
/>
 
1.  Да11%
2.  Да,но при определенных условиях 30%
3.  3атрудняюсьответить 52%
4.  Нет 7%
 
Что вызывает наибольшее беспокойство, когда родители думают обудущем своего ребенка?
/>
 
1. Сложностисо школьным обучением 18%
2. Трудностис получением профессии 26%
3. Трудностис будущим трудоустройством 18%
4. Трудностис созданием семьи 9%
5. Невозможностьдля ребенка в будущем жить без посторонней помощи 26%
6. Трудностис лечением 3%
Что,по мнению родителей, нужно сделать, чтобы их дети могли в будущемсамостоятельно жить, получить профессию, работу?
/>  
1. СоздатьЦентр 4%
2. Обратитьвнимание на способности, талант 4%
3. Поставитьна ноги 4%
4. Датьобразование 17%
5. Лечить,вылечить 26%
6. Занятиена тренажерах, спортом 4%
7. Нужныматериальные средства 8%
8. Воспитыватьи обучать 17%
9. Оформитьв спецшколу 4%
10.Больше внимания, заботы 4%
11.Навыки жизни, общения 4%
12.Помогать 4%
На вопрос «Какую помощь Вы бы хотели получить для того,чтобы вырастить своего ребенка» родители дали, следующие ответы:
/>
 
1.  Нужнапомощь государства: 56%
o  возвращениевсех льгот детям-инвалидам
o  бесплатноелечение
o  бесплатноеобразование
o  увеличениеразмера пенсии и специальных пособий
o  защитеправ ребенка-инвалида
o  поддержкаи забота от правительства страны.
2.  Нужнапомощь от системы социальной поддержки и общественных организаций: 28%
o  открытиеРеабилитационного центра
o  бесплатныеюридические консультации
o  помощьв приобретении инвалидами профессии
o  помощьв трудоустройстве инвалидов
o  проводитьдиагностику детей
o  организовыватьбольше спортивных секций
o  большемероприятий для детей-инвалидов
o  психологическаяи педагогическая помощь.
3.  Материальную помощь.16%
Как показали данные исследования родители, воспитывающиеребенка- инвалида сталкиваются с рядом трудностей, которые зачастую не могутрешить самостоятельно. Поэтому им необходима социально-педагогическаяподдержка.2.4 Задачи воспитания в семьях, где естьдети-инвалиды
Нельзя изучать ребёнкас ограниченными возможностями в отрыве от семьи, и поэтому надо восприниматьвсе типы ролей и межличностных взаимоотношений в связи «ребёнок — мать — семья»(мать — отец, мать — ребёнок — инвалид, мать — здоровый ребёнок, отец — ребёнок-инвалид,отец — здоровый ребёнок, ребёнок — инвалид — здоровый ребёнок). Этамикросистема находится в постоянном взаимодействии с другими микросистемами(социальные педагоги, юристы, медработники, соседи и друзья, воспитатели,учителя и др.). Микросистемафункционирует в контексте экосистемы — это индивиды, службы и организации,активно взаимодействующие с семьёй, специальные реабилитационные илиобразовательные программы. Значительная социальная, психологическая ипрактическая помощь может быть оказана семьям детей-инвалидов группамиподдержки. Такие группы могут защищать права семей, оказывая влияние насоциальную политику, внося конструктивные инициативы во властные структуры.Ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями не только имеют большоезначение в поддержке семьи — они все чаще инициируют новые формы, виды итехнологии реабилитационной работы, помощи детям. В экосистему входят те институты, в которые семья может невключаться непосредственно, но которые могут опосредованно оказывать воздействиена семью: средства массовой информации; система здравоохранения; системасоциального обеспечения; система образования.
Макросистема охватываетсоциокультурные, социально-экономические и политические факторы. Это и влияниеширокого социального окружения на формирование точки зрения, с позиции которойчлены семьи смотрят на инвалидность своего ребёнка. Это и характер, и уровеньресурсов семьи. Это и состояние экономики, и политическая атмосфера региона илистраны в целом, влияющие на содержание и качество программ, принимаемых винтересах инвалидов и их семей.
Таким образом, усилиядолжны быть направлены на социальную реабилитацию семьи, а, с другой стороны,нужно создать условия для поддержания инициативы самой семьи в реабилитацииребенка с ограниченными возможностями. Именно в семье формируется та социальнаяроль, которую он будет демонстрировать, а это может быть роль больного, рольздорового (ведущая к отрицанию факта своей инвалидности). И та, и другая рольнегативны. С психологической точки зрения только в семье может быть выработанаединственно правильная установка — адекватно рассматривать умственное илифизическое отклонение в развитии ребенка.
Подводя итогсказанному, можно сделать вывод — инициатива реабилитации ребёнка в семьедолжна совпадать с инициативой реабилитации самой семьи. И здесь рольобщественных объединений инвалидов, родителей детей-инвалидов неоценима.
Вторая точка приложениясоциальной работы по реабилитации ребёнка с ограниченными возможностями и семьи— состыковка нисходящих и восходящих программ реабилитации. Что это такое?Нисходящая программа планируется, организовывается и контролируется главнымобразом государством, и ориентирована на долгосрочное исполнение и весь массиви зачастую не учитывают конкретную семью. Восходящие инициативы реабилитациииз-за материальных трудностей, отсутствия методологии не находят поддержку и влучшем случае сводятся к организации ещё одного учреждения ведомственногохарактера, которое решает какую-то частную задачу.Отсутствие общегосударственного подхода вреабилитации семьи не стимулирует заинтересованность власти на местах развиватьтехнологию социальной работы с детьми-инвалидами и их родителями.
Из всего вышесказанноговытекают конкретные задачи реабилитологов, социальных работников и представителейобщественных объединений. Это: превращение семьи в реабилитационное учреждение;реабилитация самой семьи; состыковка восходящих и нисходящих инициатив. Говоряпроще, это забота о правах инвалидов; предоставление конкретной помощиинвалиду, его семье; принятие участия в разработке программ социальногообеспечения; стимулирование усилий семьи по реабилитации ребенка-инвалида;интеграция инвалида и его семьи в жизнь местного сообщества.
«Обобщённый»психологический портрет родителей детей-инвалидов характеризуется выраженнойозабоченностью, высоким уровнем тревожности, слабостью, хрупкостьюэмоциональных структур, социальной робостью, подозрительностью. По своейинициативе родители редко вступают в контакт с незнакомыми людьми, настороженноотносятся кс всем, кто пытается общаться с детьми. Жалость или удивлениеокружающих при виде их больного ребёнка способствует тому, что родителеначинают скрывать ребёнка от посторонних глаз: они стараются не бывать с ними вобщественных местах, тем самым ещё больше способствуя социальной дезадаптацииребёнка. В таких семьях больной ребёнок становится причиной семейныхконфликтов, приводят» нередко к дестабилизации семейных отношений, распадусемьи, а неполная семья — это тормоз в физическом и психическом развитииребенка. Дефект ребенка некоторые родители воспринимают как собственнуюнеполноценность, ущербность, подавляющуюся в виде переживания острого чувствавины, вины перед ребенком и окружающими их людьми.
По мере взросленияребёнка проблем не становится меньше, они приобретают социальную окраску.Опросы родителей показывают, что если заботы и проблемы родителей ребёнкадошкольного возраста связаны с его поведением, сном, ходьбой и обеспечениемобщего ухода за ним, то дальше во весь рост встают проблемы будущего ребёнка,его профессионального определения и его отношений с окружающими.
Ситуация в семье споявлением ребёнка с ограниченными возможностями усугубляется ещё и по причинетрудностей материального порядка: возникает необходимость обеспечения платногоухода, медицинских консультаций, приобретения лекарств, дополнительногопитания, реабилитационных средств.
Обобщая сказанное выше,можно утверждать, что дефект, ограниченность ребёнка в развитии имеют двауровня компенсации, которые реализуются в соответствии с решением тех или иныхзадач семьи с ребёнком с ограниченными возможностями: высокий — с активнымпреодолением и низкий, заключающийся в приспособлении к нему (к дефекту).
Воспитание ребёнка всоответствии с первой стратегией обеспечивает удовлетворение потребностейребёнка в признании, в самостоятельности, не ограничивает его в общении ивзаимодействии с другими детьми и взрослыми.
Если выбрана втораястратегия, то ребёнку прививается специфический статус, который становитсяорганизующим фактором всей жизни семьи. Роль больного, инвалида удовлетворяетпотребность ребёнка в признании, любви, заботе, но существенно ограничивает егосамостоятельность, развитие способностей к социальной адаптации. В связи с этимспециалисты выделяют несколько особых типов семейного воспитания. Наиболеечасто в семьях, где проживают дети с ограниченными возможностями, имеет местотакой стиль воспитания, как гиперопёка, которая проявляется в чрезмерной заботео больном ребёнке, в преданности ему, что приводит к формированию у ребёнкаэгоцентрических установок, отрицательно сказывается на проявлении у негоинициативы, чувства ответственности и долга. Контакт с окружающими нарушается,что сказывается на последующем приспособлении ребёнка к социуму. В 50 % случаеву родителей отмечается неуверенность в своих силах, воспитательныхвозможностях, и они идут на поводу желаний и потребностей своего ребёнка. Ссожалением приходится констатировать тот факт, что «гиперопёка ведёт квозникновению выученной беспомощности».
Реже, но наблюдаетсяэмоциональное отвержение больного ребёнка. Родители, недопонимая сложившейсяситуации, пытаются компенсировать своё негативное или пассивное отношение кребёнку подчёркнутой заботой о его здоровье и материальном благополучии. В этихсемьях нет тесного эмоционального контакта родителей с детьми. Часто родителиобвиняют врачей в возникновении и неизлечимости болезни у ребёнка.
Благоприятным типомсемейного воспитания считается «принятие и любовь», где родители помогаютребёнку в таких делах, которые важны для него, поощряют, наказывают, одобряютнезависимость ребёнка. Если родители хотят понять ребёнка и помочь ему, то онидолжны научиться сознавать, что, с одной стороны, они являются окружающейсредой, в которой ребёнок живет и растёт, а, с другой, они оказываютсянепосредственными участниками становления ребёнка в борьбе с болезнью. При этомродители, как и специалисты, работающие с детьми-инвалидами, должны опиратьсяна те функции, которые у ребёнка остаются сохранными, то есть в какой-тостепени совершенными и лучшим образом развитыми.
Очевидно, что во всехтрех ситуациях должна проводиться кропотливая серьезная работа с родителями.Необходимо: направить их усилия по более оптимальному пути; обучить правильномупониманию своих тяжелых обязанностей; вооружить хотя бы минимумомпсихологических, педагогических, медицинских знаний и раскрыть возможности ихиспользования; помочь родителям признать за ребёнком потенциальнуюисключительность. Если в семье нет ясности по этим вопросам, то серьёзнымпрепятствием на пути развития ребёнка-инвалида становится сама семья.
Все услуги должны быть скоординированытаким образом, чтобы помочь детям и их семьям, поддержать индивидуальное исемейное развитие и защитить права всех членов семьи. Помощь максимальновозможно должна оказываться в естественном окружении ребенка, то есть не визолированном учреждении, а по месту жительства, в семье. Работа в данномнаправлении — забота не только специалистов органов здравоохранения,образования, системы социальной защиты населения. Сами родители, общественные инеобщественные организации и объединения должны воспитывать в обществестремление морально поддерживать семьи, имеющие ребёнка с недостаткамиразвития, делать все для лучшего понимания их проблем, способствоватьустранению всех препятствий, мешающих успешному социальному развитию, обучению,социальной адаптации и интеграции ребенка-инвалида.
ВЫВОДЫ КО ВТОРОЙ ГЛАВЕ
Исследованияпоказывают, что среди семей, воспитывающих ребенка-инвалида значительный процент составляют неполные материнскиесемьи. У 15 % родителейпроизошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества.Поэтому к проблемам семьи ребенка с ограниченными возможностями прибавляютсяпроблемы неполной семьи. В работе проанализированыпсихологические и медико-социальные группы проблем. При этом делается вывод о том, что проводимые в России государственныемеры демографической политики,помощи семьям с детьми-инвалидами носятразрозненный, в большинстве случаев, малоэффективный характер.
Влитературе показано, что нельзя изучать ребёнка сограниченными возможностями в отрыве от семьи, и поэтому надо воспринимать всетипы ролей и межличностных взаимоотношений в связи «ребёнок — мать — семья»(мать — отец, мать — ребёнок — инвалид, мать — здоровый ребёнок, отец —ребёнок-инвалид, отец — здоровый ребёнок, ребёнок — инвалид — здоровыйребёнок). Эта микросистема находится в постоянном взаимодействии с другимимикросистемами (социальные педагоги, юристы, медработники, соседи и друзья,воспитатели, учителя и др.).
Благоприятным типомсемейного воспитания считается «принятие и любовь», где родители помогаютребёнку в таких делах, которые важны для него, поощряют, наказывают, одобряютнезависимость ребёнка. При этом родители, как и специалисты, работающие сдетьми-инвалидами, должны опираться на те функции, которые у ребёнка остаютсясохранными, то есть в какой-то степени совершенными и лучшим образом развитыми.
Работа с родителямипредполагает следующее: направить их усилия по более оптимальному пути; обучитьправильному пониманию своих тяжелых обязанностей; вооружить хотя бы минимумомпсихологических, педагогических, медицинских знаний и раскрыть возможности ихиспользования; помочь родителям признать за ребёнком потенциальную исключительность.Если в семье нет ясности по этим вопросам, то серьёзным препятствием на путиразвития ребёнка-инвалида становится сама семья.
Родители, организации и объединениядолжны воспитывать в обществе стремление морально поддерживать семьи, имеющиеребёнка с недостатками развития, делать все для лучшего понимания их проблем,способствовать устранению всех препятствий, мешающих успешному социальномуразвитию, обучению, социальной адаптации и интеграции ребенка-инвалида всоциум.

Глава 3. ТЕХНОЛОГИИ РАБОТЫ ССЕМЬЕЙ, ИМЕЮЩЕЙ РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА
 3.1 Формы и методы работы социального педагога с семьейребенка-инвалида
В конце XX векав нашей стране начали создаваться, главным образом в крупных городах,специализированные центры по работе с различными категориями детей-инвалидов иих семьям. В таких центрах совместными усилиями специалистов-медиков,психологов, социальных работников, социальных педагогов и др. – клиентамоказывается комплексная медицинская, социальная, психологическая ипедагогическая помощь. Однако ведущее место при этом отводитсясоциально-педагогической деятельности. Социально-педагогическая деятельностьподдержки лиц с ограниченными возможностями – непрерывный педагогическицелесообразно организованный процесс социального воспитания с учетом спецификиразвития личности человека с особыми потребностями на разных возрастных этапах,в различных слоях общества и при участии всех социальных институтов и всехсубъектов воспитания и социальной помощи.
Значимость ее обусловлена тем, что помощь ребенку иего семье должна быть не столько психологически глубокой, сколько широкой поохвату проблем, а также участников событий, в число которых входят члены семьи,и их родственники, работники специализированных учреждений, чье вниманиенеобходимо привлечь к проблемам семьи ребенка-инвалида и ее нуждам. В такойситуации ребенок с ограниченными возможностями и семья, в которой онвоспитывается, нуждаются в помощи специалиста, который смог бы активно войти вконкретную жизненную ситуации семьи, смягчить воздействие стресса, помочьмобилизовать имеющиеся внутренние и внешние ресурсы всех членов семьи. Такимспециалистом, профессионалом подготовленным к решению такого родасоциально-психолого-педагогических проблем, и является социальный педагог.Социальный педагог – сотрудник специального образовательного учреждения –взаимодействует с представителями всех социальных институтов (педагогами,психологами, врачами, социальными работниками, сотрудниками правоохранительныхорганов, трудовыми коллективами, родителями) и другими заинтересованнымилюдьми.
Главная цель социально-педагогической деятельности вработе с семьей ребенка с ограниченными возможностями – помочь семье справитьсяс трудной задачей воспитания ребенка-инвалида, способствовать ее оптимальному решению,несмотря на имеющиеся объективный фактор риска; воздействовать на семью с тем,чтобы мобилизовать ее возможности для решения задач реабилитационного процесса.Иными словами, цель социального педагога – способствовать социальной адаптациии реабилитации семьи в ситуации рождения ребенка-инвалида.
Рождение больного ребенка неизбежно изменяется уклади особенно психологический климат в семье. Все члены семьи, и в первую очередьмать находятся в состоянии эмоционального стресса. И в таком состоянии многиеродители хотят оказаться от ребенка-инвалида. И чтобы предотвратить отказ отребенка и включить семью в реабилитационный процесс, специалист должен иметьреальные представление о перспективах ребенка и о той роли, которую надлежитсыграть семье в ходе его воспитания и развития. Задача социального педагога –помочь родителям преодолеть первоначальную реакцию подавленности ирастерянности, а в дальнейшем занять активную позицию в реабилитации ребенка,сосредоточив усилия не только на лечении, но и на развитии его личности, напоиске адекватных способов социализации и достижении оптимального уровняадаптации в обществе. Для этого социальный педагог оказывает образовательнуюпомощь: предоставляет семье информацию, касающуюся этапов восстановительноголечения и перспектив ребенка, подкрепляя ее документальными фактами, фото ивидеоматериалами, сообщает о возможности установления временной инвалидности исвязанных с ней льгот.
Кроме того, социальный педагог выступает в качествепосредника между медицинским персоналом и семьей. В то время как медики занятылечением, он помогает семье преодолеть кризис и начать действовать. Например,установить связь с другими родственниками, с семьями, испытывающими подобныезатруднения, с организациями, способными предоставить помощь.
Таким образом, социальный педагог в индивидуальныхбеседах через образовательную и посредническую помощь, то есть косвеннымобразом, достигает эффекта психологической поддержки, воздействуя на чувствасомнения и страха, препятствующие контролю над ситуацией. Кроме того, семьяможет быть вовлечена в программу семейной терапии и обучающих тренингов, целькоторых – улучшение общения между членами семьи и решение скрытых проблем,которые обнаруживаются в кризисной ситуации.
Одним из ведущих методов работы социального педагогаи семьи ребенка-инвалида является составление контракта (договора). Онсоставляется между профессионалом, оказывающими помощь, и клиентом – семьей илиотдельным ее представителем.
Договор включает:
а) описание ключевой проблемы ил проблем, которыеобе стороны надеются разрешить;
б) цель и задачи проводимой работы;
в) процедуры и методики, которые будут использованы;
г) требование к клиенту и специалисту,характеризующие роли каждого из них в процессе решения проблемы (длясоциального педагога это обычно встречи, беседы, письма, телефонные звонки);
д) временные рамки совместной деятельности идействия в случае, если соглашение будет нарушено одной из сторон.
При составлении контракта семьи или отдельного членадолжны определить желательные и осуществляемые цели и задачи предстоящейдеятельности. А социальный педагог должен определить придельные сроки, которыебудут обязательными и для него, и для подопечного, и помочь последнему в выбореи осуществлении цели.
Контракт между социальным педагогом и клиентом (внашем случае – семьей ребенка-инвалида) считается первичным, могут существоватьконтракты между социальным педагогом и другими системами, помогающими разрешитьпроблемы клиента, сберегая его силы и энергию.
Очень распространена такая форма работы с семьей,как патронаж. Центральный совет обучения и подготовки патронажных работниковВеликобритании определил патронаж как подотчетную профессиональнуюдеятельность, которая позволяет инвалидам, семьям и общинам идентифицироватьличные, социальные и ситуативные трудности, оказывающие на них отрицательноевоздействие.
Патронаж помогает и дает им силы справиться с этимитрудностями посредствам поддерживающих, реабилитационных, защитных икоррекционных действий. Медицинские и хозяйственно-бытовые услуги неисчерпывают возможности патронажа, в его рамках могут осуществляться различныевиды образовательной, психологической, посреднической помощи, поэтому посещениеклиента на дому является неотъемлемой формой работы социального педагога вовзаимодействии с семьей.
Патронаж дает возможность наблюдать семью в ееестественных условиях, что позволяет выявить больше информации, чем лежит наповерхности.
Таким образом, патронаж – одна из форм работысоциального педагога, представляющая собой посещение клиентов на дому сдиагностическими, контрольными, адаптационно-реабилитационными целями,позволяющая установить и поддерживать связи с клиентом, своевременно выявлятьпроблемные ситуации, оказывая незамедлительную помощь. Патронаж делаетсоциально-педагогическую деятельность более эффективной.
Метод консультации представляет собой взаимодействиемежду двумя или несколькими людьми, в ходе которого определенные специальныезнания консультанта используются для оказания помощи консультируемому в решениитекущих проблем или при подготовке к предстоящим действиям.
Поскольку консультирование предназначено дляоказания помощи практически здоровым людям, испытывающим затруднения прирешении жизненных задач, оно способно найти широкое применение и всоциально-педагогической практике, нацеленной на реабилитацию семьиребенка-инвалида.
Необходимость использования этого метода связана стем, что значительная часть семей, имеющих ребенка-инвалида, находится в острыхили хронических стрессовых состояниях, испытывающих трудности адаптации ксвоему новому статусу, имеют неустойчивую мотивацию к участию вреабилитационном процессе, сталкиваются со сложностями межличностного общениявнутри семьи и с ближайшим окружением. И помимо новых знаний им необходимоспециально организованное доверительное общение.
Также могут применяться групповые методы работы ссемьей (семьями) – тренинги. Особенно распространены психологические иобразовательные тренинги. Психологический тренинг представляет собой сочетаниемногих приемов индивидуальной и групповой работы, нацеленных на формированиеновых психологических умений и навыков. В настоящее время цели проводимыхтренинговых программ расширялись, и тренинг перестал быть только областьюпрактической психологии, заняв достойное место в социальное место в социальнойработе, системе образования.
Образовательные тренинги для родителей направленыпрежде всего на развитие умений и навыков, которые помогают семьям управлятьсвоей микросредой, ведут к выбору конструктивных жизненных и конструктивноговзаимодействия. В образовательных тренингах активно используется, например,индивидуальные упражнение на управление своим телом, эмоциями; ролевые игры вмалых группах; система домашних заданий, выступлений, дискуссий; приемыарттерапии, игротерапии, просмотр видеоматериалов и др.
Тренинг является одним из самых перспективныхметодов решения проблемы психолого-педагогического образования родителей. Этапроблема не теряет своей актуальности в течении последних лет. Особо остро онастоит в отношении родителей-инвалидов.
Для того чтобы тренинг получил признание и былуспешным, он должен быть максимально целенаправленным и интенсивным; новыеусилия и навыки должны формироваться постепенно с предоставлением широкихвозможностей для их закрепления. Перед родителями нужно ставить задачиадекватные уровню их и возможностей, следует использовать непрерывную системуобратной связи и др.
Групповые методы работы дают возможности родителямобмениваться друг с другом опытом, задавать вопросы и стремиться получитьподдержку и одобрение в группе. Кроме того, возможность приписать на себя рольлидера при обмене информацией развивает активность и уверенность родителей.
Несмотря на высокие требования при соответствующейподготовки социальных педагогов именно групповые формы работы, в частностиобразовательные тренинги для родителей, эффективность которых доказаназарубежным опытом, войдут в разряд ведущих технологий социально-педагогическоговоздействия.
Посредническая помощь социального педагога (звонки,письменные обращения в различные инстанции), наряду с образовательной помощью ипсихологической поддержкой, позволяет в ряде случаев найти источники для оплатылечения и отдыха ребенка, получить единовременное материальное пособие всложившихся неблагоприятных обстоятельствах, установить телефон на льготныхоснованиях и др., то есть в какой-то мере улучшить материальное положениесемьи.
Надо отметить, что установление инвалидности ребенкуопределенной частью семей воспринимается очень болезненно, и по этому семьи невсегда пользуются этим правом, теперь дополнительный источник помощи.Социальный педагог, раскрывая положительные стороны статуса инвалида,нейтрализует предупреждения и негативные установки родителей, препятствующиеполучению необходимых льгот и материальных средств.
Таким образом, социальный педагог очень важную рольв жизни ребенка-инвалида и его семьи. В своей деятельности он в основномиспользует такие методы как контакт, консультирование, тренинги. Также одной изважнейших форм взаимодействия социального педагога с семьей ребенка сограниченными возможностями является патронаж. Все эти методы и формызаимствованы в основном из зарубежного опыта, и поэтому говорить о целостныхсоциально-педагогических технологиях пока еще рано – они находятся в стадииформирования и апробации.
 
3.2 Особенностисоциально-педагогической поддержки детей- инвалидов и их родителей
 
Однимиз ведущих факторов, обеспечивающих социальную адаптацию детей-инвалидов и родителей, воспитывающихдетей- инвалидов, является их социально-педагогическая поддержка. Она акцентирует основное внимание и усилия навыработку у ребенка и родителей новой системы целей и ценностей, способствует их свободной самоактуализации и самореализации. При условии развития иобогащения личности за счет возрастаниясамостоятельности и ответственности в межличностных отношениях, умения оптимально соотнестисобственные интересы с интересамигруппы, инвалид сможет сам приносить пользу своим близким и обществу в целом, что будет способствовать еголичностной и социальной адаптации. Таким образом, при определенных подходах креализации социально-педагогическойподдержки дети-инвалиды могут стать социально-активнойгруппой населения.
Социально-педагогическаяподдержка детей-инвалидов и родителей, воспитывающих их, сегодня официально признается одним из важнейшихкомпонентов социальной деятельностиобщества. Она заключается в определении педагогического прогноза при разработке тех или иныхзаконопроектов, программ, мероприятий,направленных на обеспечение и реализацию прав детей-инвалидов; осуществляет всю социальную работус ними и с их семьями на основе принципов проектирования педагогически целесообразных отношений всоциуме, использования впрактике форм и технологий, основанных на фундаментальных, педагогических закономерностях и способствующих личностному развитию, самовоспитанию,самореализации, созданию комфортнойсреды обитания в социуме; предполагает целесообразную систему общественной помощи подрастающему поколению вего социальной жизни.
Наоснове анализа психолого-педагогических исследований Т.Вейса, А.Р./>/>Маллера, Е.М.Мастюковой, Н.С.Моровой и др. мы определили,что социально-педагогическая поддержка — это процесс,направленный на содействие детям-инвалидам иих близким в преодолении их трудной жизненной ситуации, побуждение их к активной самопомощи, личностного развития,самореализации в обществе. Социально-педагогическаяподдержка осуществляется с цельюпомочь инвалидам достигать и поддерживать оптимальную степень участия в социальных взаимодействиях, членов общества,помешать врожденному или приобретенномудефекту занять центральное место в формировании и становлении личности, дать возможность детям такорганизовать свой образ           жизни,чтобы развить другие способности и тем самым компенсировать инвалидность.
Извыдвинутой цели вытекают следующие задачи, которые социальный педагог иродители должны решить:
1) воспитать у детей-инвалидов общественнуюактивность, инициативу, готовность кжизни;
2) формировать у них личностные качества (эмоции, чувства, нравственность на основе усвоения культуры иценностей своего народа, культурыздоровья, общения и поведения, культуры проведения свободного времени);
3) интегрироватьдетей-инвалидов в общество здоровых людей.
Впроцессе социализации, и в частности социальной адаптации детей-инвалидов, социально-педагогическаяподдержка помогает им приобретать те качества, которые необходимы дляжизнедеятельности в обществе, овладевать социальной деятельностью, социальным общением и поведением, осуществлять социальное становление личности.
Ребенок-инвалидне должен быть пассивным объектом воздействия, а должен стать активнымсубъектом социального формирования своей личности исходя из внутреннихпотенций, и, конечно, условий окружающей среды.
Особенностьсоциально- педагогической поддержки заключается в том, что ее процесс долженосуществляться комплексно, т.е. с участием специалистов различного профиля:педагогов, социальных работников, психологов, медиков и др. Они видят назначение социально-педагогическойподдержки в помощи детям-инвалидам улучшитькачество жизни путем налаживанияконтактов с их социальным и физическим окружением. Принципомдеятельности специалистовявляется их профессиональная этика:
— личностпо-ориентированный подход к детям-инвалидам, реализуемый в формуле: любить, понимать, принимать, сострадать,помогать;
— оптимальность подхода: вера в детей-инвалидов, опора на положительное в них, убеждение их: «сделай себяличностью сам»;
— объективность подхода: учет возрастных особенностей личности
(индивидуальных черт, склонностей,нравственной, моральной позиции),
-коммуникативность: способностьк быстрому и оперативному общению и налаживаниюсвязей и координации со всеми субъектами социального воспитания для быстрого нахождения средств квалифицированной помощи детям-инвалидам;
-неразглашениеинформации о детях-инвалидах и их семьях.
 Основнымикритериями эффективности работы специалистов могут быть: анализ состояния проблем семей имеющихдетей-инвалидов и результатов их решения; включенность детей-инвалидов иродителей в различные виды социальной деятельности и активности к социальным ценностям;включенность взрослых в деятельность по улучшению условий в социуме; оценка социально-психологической обстановки и микроклимата в социуме; уровеньпрофессионального роста специалиста.
Работасоциального педагога начинается с определения социального статуса детей-инвалидов и их родителей. Дляэтого изучаются их документы, проводятся собеседование и тестирование, собираются сведения о заболеваемости, проверяются условия их жизни в семье.Социальный педагог, изучив все документы и проблемы, которые есть у детей иродителей, ищет пути выхода изсоздавшейся ситуации, составляет индивидуальную программу, то есть прогнозирует, какими должны />/>задачи, формы, методы и средства, мы можем определитьследующие особенностисоциально-педагогической поддержкидетей-инвалидов и родителей:
1.Социально-педагогическая поддержка детей-инвалидов и их родителей должна осуществляется комплексно, с участиемпредставителей других профессий (учителей, социальных педагогов, практических психологов,логопедов, дефектологов, медиков, юристов работников культуры и спорта, работниковсоциального обеспечения, органов охраныпорядка, общественных организаций).
2. Социально-педагогическаяподдержка оказывает детям-инвалидам компетентнуюсоциальную помощь: повышает эффективность процесса социализации, воспитания и развития детей; обеспечиваетдиагностику,      коррекцию иуправление в широком спектре отношений в социуме в интересах становления и развития полноценной, нравственноздоровой, социально защищенной итворчески активной личности; организует различные виды общественно и индивидуально значимой деятельностидетей-инвалидов на принципахтворчества, самоуправления самостоятельности; формирует на этой основе их систему ценностей;
3. Суть педагогическогокомпонента в социальной защите и поддержке детей-инвалидовсостоит в учете их индивидуальных и возрастных особенностей, конкретных условий социального развития, способах и средствах воспитания, в разработке и реализацииэффективной системы мероприятий пооптимизации воспитания на уровне личности;
4.Социально-педагогическаяподдержка обеспечивает педагогическую среду для организации досуговой деятельности детей-инвалидов и родителей,заключающуюся в их адаптации, реабилитации и интеграциив видах жизнедеятельности в интересах социального формирования их личности;
5.Высокая результативность социально- педагогической поддержки/>/> детей-инвалидовсредствами досуговой деятельности может быть достигнута, когда в их основу положены народные традиции,возрождены и используются народноетворчество и искусствокак современная технология воспитания,учитывающая, наверно, социальную реальность и создаваемая посредством анализа и изучения результатов практики. Реализация в науке и практикесоциально-педагогической поддержки означает осуществление всей социальной работы с детьми-инвалидами на основе регионального проектирования педагогическицелесообразных        отношений в социуме, использования в практике форм и методов, основанныхна фундаментальных педагогическихзакономерностях и способствующих личностномуразвитию, самовоспитанию, социальной адаптации человека, созданию комфортной среды его обитания.3.3 Система социальной помощи семье, имеющейребенка с ограниченными возможностями
Социальный-педагогявляется связующим звеном между семьей ребенка, имеющего ограниченные возможности, и субъектами семейной политики (органыгосударственного управления, трудовыеколлективы, общественные, необщественные, общественно-политические, религиозные организации, профсоюзы, общественныедвижения).
Вфункции социального педагога входят организация юридической, медицинской,психолого-педагогической, материальной и другой помощи, а также стимулирование усилий семьи по приобретению экономической независимости вусловиях рыночной экономики.
Психологзанимается диагностикой проблем психологического климата в семье,консультированием и коррекцией психологического состояния и поведения членовсемьи, анализом обстановки вокруг семьи, понеобходимости — работой с окружающими.
Органыобразования проводят обучение ребенка (составление и коррекция индивидуальных программ, анализ качества, организация общения ребенка со сверстниками), занимаются устройством других детей в детскиеучреждения, специальные детские сады, а также вопросами профориентации, трудоустройства,оформлением в специализированные учреждения.
Органыздравоохранения берут на учет, составляют характеристики семьи с учетом всех ее членов;занимаются диспансерным наблюдением,рекомендациями по профориентации и трудоустройству, санаторно-курортному лечению, оформлению документов, помедицинской технике, оформлением в специализированныеучреждения, реабилитацией.
Органысоциальной защиты вносят изменения и дополнения по социальному обеспечению, предоставляют льготы иуслуги, организуют материальную и другие виды помощи, санаторно-курортное лечение, корректировку действий,оформление в специализированныеучреждения. Органы социальной защиты состоятиз: центра трудоустройства (трудоустройство матери и отца); предприятия поорганизации работы на дому; центра профориентации(профориентация ребенка с ограниченными возможностями).
Юристдает консультации по вопросам законодательства и права, правам семьи, льготам, нарушению прав,юридической защите, вопросамтрудоустройства и организации семейных предприятий.
Благотворительныеорганизации, включая общество Красного Креста — материальная, натуральная помощь, организация общения; торговые организации — снабжениепродуктами питания, детскимитоварами, мебелью, техникой, книгами и др.
Городскаяи районная исполнительная властьзанимается организацией семейных предприятий, семейногобизнеса, реабилитационныхцентров.
Соседи—частично решают проблемы общественного мнения, общения, оказывают помощь.
Профсоюзы,турагентстваорганизуют отдых и оказывают материальную помощь.
Аналогичныесемьи часто создают ассоциации с подобными семьямидля совместного решения проблем.
Предприятияработающих родителейоказывают материальную поддержку, по возможности улучшают жилье,организуют неполныйрабочий день, неполную рабочую неделю для работающей матери, надомную работу, защиту отувольнения, предоставляют льготыпо отпуску.
Федеральныйзакон «О социальной защите инвалидов в РоссийскойФедерации» от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ определяет основные льготы и преимущества инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов.
Взависимости от степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности лицам, признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицамдо 18 лет — категория«ребенок-инвалид».
Основныельготы и преимущества:
-бесплатное обеспечение лекарственными препаратами,отпускаемыми по рецептам врачей;
–  бесплатное санаторно-курортное лечение(вторая путевка предоставляетсясопровождающему лицу);
–  дети-инвалиды, их родители, опекуны, попечителии социальные работники, осуществляющие уход за ними, пользуются правом бесплатного проезда на всех видахтранспорта общего пользования,городского и пригородного сообщения.
–  согласно ст. 17 настоящего Закона инвалиды исемьи, имеющиедетей-инвалидов, нуждающиеся в улучшении жилищных условий, принимаются на учет и обеспечиваютсяжилыми помещениями.
–  Семьям, имеющим детей-инвалидов,предоставляется скидка нениже 30 % на квартирную плату (в домах государственного, муниципального и общественного жилищногофонда) и оплату коммунальныхуслуг (независимо от принадлежности жилого фонда), а в жилых домах, не имеющих центрального отопления,на стоимость топлива, приобретаемого в пределахнорм, установленныхдля продажи населению;
–  согласно ст. 18 настоящего Законаобразовательные учреждения совместно с органамисоциальной защиты населения и органамиздравоохранения обеспечивают дошкольное, школьное, внешкольное воспитание и образованиедетей-инвалидов, получение среднегои высшего профессионального образования в соответствии с программойреабилитации инвалида.
 
3.4 Роль неправительственных организаций, вжизни детей- инвалидов и их родителей
 
В книге РозмариФ.Дибвод «Перспективы родительского движения: Вызов родителей, имеющих детей с ограниченными умственнымивозможностями» я прочитала рассказ о родителях, у которых ребенокимеет синдром Дауна. «Мой муж,- рассказывает Розмари,- был приглашен на обед к Президенту родительской Ассоциации штатаЮжная Дакота. После церемонии представления друг другу хозяйка дома ушла накухню сделать приготовления к обеду. Глава семейства, извинившись, отошел ктелефону, чтобы сделать несколькозвонков. И здесь важно заметить, что он был человеком абсолютно незрячим. Пока отец разговаривал по телефону, мой мужбеседовал с Джоном, мальчиком,имеющим синдром Дауна, который, к превеликому удовольствию мужа, вскарабкался кнему на колени, продолжая щебетать. Отец Джона закончил разговор по телефону,долю секунды прислушивался к разговору моего мужа с Джоном и, с присущей многимслепым людям резкостью, громко спросил: «Док, это мой сын сидит у тебя наколенях?» И сразу же вслед: «Джон, ты ведь знаешь где ты должен бытьсейчас. Иди во двор и играй там». Моймуж, который был так рад, что он смог завоевать доверие Джона, получилурок, который запомнил на всю жизнь и который помог ему, работнику благотворительного фонда, постигнуть ключевоймомент в воспитании ребенка, имеющегоумственные проблемы. Отец Джона сказал мужу: «Вы должны извинить мой резкий тон. Я не хотел обидеть вас.Просто я и моя жена имеем горький опыт. Мы особенно любим Джона, больше чем двух других сыновей, мы старались датьему больше ласки и тепла. А в это жевремя, нам об этом рассказали наши сыновья, учительница всячески не допускаладругих детей до Джона, считая его больным и неполноценным. И мы решилина семейном совете, что, несмотря на то, что Джон медлительнее, чем егосверстники, и физически менее развит, мы не должны относится к нему как кребенку, и мы делаем все, чтобы Джон почувствовал, что мы относимся к нему по возрасту, как к девятилетнему мальчику. Ипредставьте себе, девятилетний мальчиксидит на коленях у незнакомого человека! Мы считаем чрезвычайно важным, давая любовь и нежность Джону, помочь ему в том,чтобы сверстники принимали его как равного — и это у насполучается».
Этадлинная история только об одном отце и сыне является наглядным примером того,как важно само отношение родителей к ребенку для включения его в общество.Естественное стремление родителей дать больше тепласвоему ребенку, которого инвалидность обрекла на страдания с детства, вполне понятно. Задачанеправительственной организациипомочь родителям организовать будущее их ребенку, так как рано или поздно он должен будет вступить во взрослыймир. Необходимо сделать большую работу для того, чтобы объединить родителей и помочь им направить своиусилия и волю на то, чтобыпостепенно и последовательно изменить социальную политику, которая бы разглядела в их детях личности,обладающие потенциальными способностями и талантом.
Московский городской клуб инвалидов «Контакты-1»работает с детьми, имеющими инвалидность и их семьями, более десяти лет.Социальные программы и проекты клуба разрабатываются на основе концепциинезависимой жизни людей, имеющих ограниченные возможности. Эта концепцияопределяет иной подход к решению проблем инвалидности и, соответственно, иныеформы и методы работы с детьми, имеющими инвалидность. Все социальныемероприятия организуются таким образом, что ребенок, имеющий инвалидность,становится активным субъектом, не только принимающим участие в собственномероприятиях. Он научается шаг за шагом влиять на ход событий, принимая участиев планировании и подготовке мероприятий.
Чтотакое «независимая жизнь»?
Понятие«независимая жизнь» универсально. В философском понимании независимаяжизнь — это способ мышления, это психологическая ориентация личности, котораязависит от ее взаимоотношений с другимиличностями, обществом и окружающей средой. В социально-политическомзначении независимая жизнь — это право человека быть неотъемлемой частью общества и принимать активное участие во всехаспектах жизни общества, это право на свободу выбора и самоопределение. Дляличности во все времена важным и ценным является свобода выбора, котораязависит от степени социализации, содной стороны, и уровня развития общества и общественных отношений, с другой Взаимозависимые связи между членамиобщества не лишают их свободывыбора: он сам решает что, когда, как и каким образом совершать тот или иной деятельныйакт. Жить независимой жизнью — это не значит жить независимо илисамостоятельно. Независимая жизнь имеет самое непосредственное отношение ксамоопределению личности, которая имеет возможности самой управлять своимижизненными обстоятельствами. Идеология независимой жизни рассматривает инвалидностькак ограниченное умение человека ходить,видеть, слышать, говорить, или мыслить обычным образом, обусловленноепсихологическими, физиологическими или функциональными нарушениями илианомалиями. В обществе, руководствующемся принципом равенства прав, человек,имеющий такие ограничения в возможностях, может делегировать их службамподдержки. Исторически инвалидность рассматривалась, прежде всего, с медицинской точки зрения и определялась в терминахпсихологической, физиологической или анатомической «нормальности»или «ненормальности» человека, имеющего инвалидность. Затем она сталарассматриваться в более широком толковании, включив в себя отношения, которые складывались между человеком, имеющиминвалидность, и обществом:инвалидность стала интерпретироваться как функциональные ограничения, временные или постоянные, приводящие кограничению или утере трудоспособности.На протяжении многих лет политика в отношении этих людей менялась, отражая уровень развития общества, общественныхотношений и окружающей среды. Термины «дефект»,«инвалидность», «нетрудоспособность» уточнялись, находяболее корректное использование в различных областях, затрагивающих аспектыжизнедеятельности человека, таких как медицина, реабилитация, образование,статистика, политика, законодательство,социология, демография, экономика и антропология. Инвалидность стала рассматриваться в свете ограничений виндивидуальных возможностях отдельного человека, с одной стороны, иуровня развития общества, с другой. В настоящее время инвалидность все болеешироко соотноситься с индивидуальными нуждами и потребностями человека и способностью общества удовлетворить эти нужды ипотребности. По мере диалектического развития общества происходило истановление личности как сложной, динамически развивающейся системысоциально значимых черт, свойств и качеств. Социализация личности укрепила вней способность и потребность активно участвовать в жизни через осуществлениемногообразных видов деятельности. Этот процесс коснулся и людей, имеющихинвалидность. Являясь неотъемлемой частью общества,желающей осознавать себя не только объектом социального взаимодействия, нои деятельным, социально активным субъектом, они стали объединяться для изменения своего положения к лучшему и признания их прави способностей для успешной деятельности, созидательного существования,полноправного функционирования в обществе.
Клуб «Контакты-1» представляетсобой неправительственную структуру, осуществляющую сервисную деятельность. Подсервисной деятельностью мы понимаем следующее: Клуб ориентирован на социальногоклиента. Изучая реальные нужды и потребности семей, имеющих особых детей, клубразрабатывает проекты, направленные на организацию им помощи и поддержки. Вотличие от общественных организаций, работающих на основе членства, клуб открытдля тех, кто нуждается в помощи и поддержке, которая входит в формат работыклуба. Клуб не занимается организацией материальной и гуманитарной помощи, неисполняет медицинских и реабилитационных программ. Работа клуба заключается всоздании социальных служб поддержки, которые создают для людей, имеющихинвалидность, и родителей возможности для более активного участия в жизниобщества. Основное направление деятельности клуба – это социализация личности,профессиональная ориентация и развитие потенциальных и творческих способностейребенка. Тактика выполнения работы по этим направлениям позволяет намиспользовать самые разные формы и методы работы, включая организацию досуговыхи оздоровительных мероприятий.
 Осуществляя сервисную деятельность, клуб ставитцелью наиболее эффективно использовать финансовую поддержку таким образом,чтобы инвестированная сегодня, она работала на перспективу. Клуб стараетсяиспользовать финансовую поддержку для развития материально-технической базы,организацию более широких возможностей получать информацию для родителей,развития потенциальных способностей детей, пробуждения и укрепления социальнойсознательности лиц, имеющих инвалидность, и окружающих. Клуб разрабатываетсоциальные проекты, имеющие долгосрочный характер. Приоритетными по-прежнемуостаются проекты, позволяющие создавать модели социальных служб, способные кдолгой жизни и возможные для тиражирования.
Клуб Контакты-1, воплотил вреальность множество программ, направленных на оказание помощи детям- инвалидами их семьям.
К таким программам относятся: «Кругдрузей», «Подсолнечник», служба «От родителя к родителю», Персональныйассистент», «Доступный транспорт», «Выездной лицей», «Информационная служба»,«Московский Фестиваль творчества детей, имеющих инвалидность, «Я люблю этотмир», «Центр независимой жизни для людей, имеющих инвалидность», «На пути кгражданскому обществу» (развитие социального партнерства), «Лидер в инвалиднойколяске», и другие.

ВЫВОДЫ К ТРЕТЬЕЙ ГЛАВЕ
Основная цель социально-педагогической деятельностив работе с семьей ребенка с ограниченными возможностями – помочь семьесправиться с трудной задачей воспитания ребенка-инвалида, способствовать ееоптимальному решению, несмотря на имеющиеся объективный фактор риска;воздействовать на семью с тем, чтобы мобилизовать ее возможности для решениязадач реабилитационного процесса. Цель деятельности социального педагога –способствовать социальной адаптации и реабилитации семьи в ситуации рожденияребенка-инвалида.
Важно отметить, что социальный педагог выполняеточень важную роль в жизни ребенка-инвалида и его семьи. В своей деятельности онв основном использует такие методы как контакт, консультирование, тренинги,патронаж.
Однимиз ведущих факторов, обеспечивающих социальную адаптацию детей-инвалидов и родителей, воспитывающихдетей- инвалидов, является их социально-педагогическая поддержка. Она акцентирует основное внимание и усилия навыработку у ребенка и родителей новой системы целей и ценностей, способствует их свободной самоактуализации и самореализации. При условии развития иобогащения личности за счет возрастаниясамостоятельности и ответственности в межличностных отношениях, умения оптимально соотнестисобственные интересы с интересамигруппы, инвалид сможет сам приносить пользу своим близким и обществу в целом, что будет способствовать еголичностной и социальной адаптации.
Социально-педагогическаяподдержка заключается вопределении педагогического прогнозапри разработке тех или иных законопроектов, программ, мероприятий, направленных на обеспечение иреализацию прав детей-инвалидов;осуществляет всю социальную работу с ними и с их семьями на основе принципов проектирования педагогически целесообразныхотношений в социуме, использованияв практике форм и технологий, основанных на фундаментальных, педагогических закономерностях и способствующих личностному развитию, самовоспитанию,самореализации, созданию комфортнойсреды обитания в социуме.
Социально-педагогическаяподдержка осуществляется с цельюпомочь инвалидам достигать и поддерживать оптимальную степень участияв социальных взаимодействиях, членов общества,помешать врожденному или приобретенномудефекту занять центральное место в формировании и становлении личности, дать возможность детямтак организовать свой образ          жизни, чтобы развить другие способности и темсамым компенсировать инвалидность.
Впроцессе социализации, и в частности, социальной адаптации детей-инвалидов,социально-педагогическая поддержка помогает им приобретать те качества, которыенеобходимы для жизнедеятельности в обществе, овладевать социальной деятельностью, социальным общениеми поведением, осуществлятьсоциальное становление личности.
Воснове деятельности социальных педагогов заложены: личностпо-ориентированный подход, оптимальность подхода, объективность подхода, коммуникативность,неразглашение информации о детях-инвалидах иих семьях.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ
Статистические данные свидетельствуют о том, что численностьдетей-инвалидов возрастает с каждым годом. Основными причинами, способствующимиинвалидности детей, является высокий уровень хронических наследственныхзаболеваний родителей; болезни новорожденных, вызванные состоянием здоровьяматери; запоздалое выявление болезней; неблагоприятные условия труда женщин;ухудшение экологической обстановки и многие другие.
Анализлитературы показывает, что к категории инвалидов относятся дети, имеющиезначительные ограниченияжизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации,вследствие нарушения развития и роста ребенка, его способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролюза своим поведением, обучению, общению, игровой и трудовой деятельности в будущем.
В исследовании показывается, что детскаяинвалидность — проблема всего общества. Наличие значительного количества детейс ограниченными возможностями здоровья должна быть предметом особых забот длястраны. Данная категория детей имеет значительно меньше шансов реализовать своигражданские свободы: получить качественное образование и сделатьпрофессиональный выбор. Анализ ситуации показывает, что большинство из нихнаходятся в прямой зависимости от конкретных мер государственной социальнойполитики, направленных на образование и занятость инвалидов, с одной стороны, ас другой — от попечительства родных, не только осуществляющих уход, но иответственных за удовлетворение их потребностей.
В последние годынаметилась тенденция улучшения социальной поддержки семей с детьми сограниченными физическими и умственными возможностями. Этому способствовал рядобстоятельств, в частности, укрепление и расширение законодательной инормативно-правовой базы социальной поддержки семей с детьми-инвалидами (преждевсего на региональном уровне), определенная трансформация массового сознанияроссиян, еще недавно представлявших инвалидность лишь в медицинском аспекте, динамичныйрост числа центров реабилитации детей с ограниченными возможностями.
Но всё это малоотражается на решении внутренних психологических проблем родителейребёнка-инвалида. Больной ребёнок является постоянным стрессовым фактором,особенно для матери. Эмоциональные перегрузки вызывают определённые изменения вее поведении и здоровье, что отражается на ребёнке. Получается замкнутый круг:болезнь, инвалидность ребёнка вызывает стресс у матери, а последствия стрессаусугубляют болезнь ребёнка. Начиная с первых дней жизни ребенку необходимтесный эмоциональный контакт с матерью, её ласка и забота являются залогомполноценного психического развития. Ребёнок — инвалид должен чувствовать, чтоблизкие люди его любят и понимают, не считая хуже других детей, всегда готовыприйти на помощь.
Выделяют четыре модели инвалидности детей: медицинская,социальная, политико-правовая, культурно-плюралистическая.
Вконтексте нашего подхода наиболее значимой выступает социальная модель, врамках которой инвалидность рассматриваетсяв терминах сохранения способности человека социально функционировать и определяется как ограничение жизнедеятельности(способность самому обслуживать себя, степень мобильности). Социальная модельпредлагает решение проблем, связанных с инвалидностью, через создание системысоциальных служб, помогающих человеку жить.
В жизни детей с ограниченнымивозможностями и в их семьях возникает много трудностей. Это экономические,жилищно-бытовые, коммуникативные, проблемы с обучением и трудоустройством. Сомногими из рассмотренных проблем ребенок и семья не могут справитьсясамостоятельно. Они прибегают к помощи специалиста, в лице которого очень частовыступает социальный педагог. Основной целью социального педагога при работе стакой семьей – способствовать социальной адаптации и реабилитации семьи вситуации рождения ребенка-инвалида. Для этого социальный педагог выступает вкачестве посредника между медицинским персоналом и семьей; помогает установитьсвязь с другими родственниками, семьями, испытывающими подобные затруднения, сорганизациями, способными предоставить помощь. Социальный педагог косвеннымобразом (то есть в индивидуальных беседах через образовательную ипосредническую помощь) достигает эффекта психологической поддержки в семье,воздействуя на чувства сомнения и страха, препятствующие контролю надситуацией.
В ходе нашейработы мы изучили задачи и пришли к выводу, что семьи воспитывающие ребенка-инвалида,нуждаются в продуманной, целенаправленной социально-педагогической поддержке,направленной на оказание психологической, медико-социальной помощи.
Социально-педагогическаяподдержка осуществляется с цельюпомочь инвалидам достигать и поддерживать оптимальную степень участияв социальных взаимодействиях, членов общества,помешать врожденному или приобретенномудефекту занять центральное место в формировании и становлении личности, дать возможность детямтак организовать свой образ          жизни, чтобы развить другие способности и темсамым компенсировать инвалидность.
Извыдвинутой цели вытекают следующие задачи, которые социальный педагог иродители должны решить: 1) воспитать у детей-инвалидов общественную активность, инициативу, готовность к жизни; 2) формировать у них личностные качества (эмоции, чувства,нравственность на основе усвоениякультуры и ценностей своего народа,культуры здоровья, общения и поведения, культуры проведения свободного времени); 3) интегрировать детей-инвалидовв общество здоровых людей.
Впроцессе социализации, и в частности, социальной адаптации детей-инвалидов,социально-педагогическая поддержка помогает им приобретать те качества, которыенеобходимы для жизнедеятельности в обществе, овладевать социальной деятельностью, социальным общениеми поведением, осуществлятьсоциальное становление личности.
Социально-педагогическаяподдержка оказывает детям-инвалидам компетентнуюсоциальную помощь: повышает эффективность процесса социализации, воспитания и развития детей; обеспечиваетдиагностику,      коррекцию иуправление в широком спектре отношений в социуме в интересах становления и развития полноценной, нравственноздоровой, социально защищенной итворчески активной личности; организует различные виды общественно и индивидуально значимой деятельностидетей-инвалидов на принципахтворчества, самоуправления самостоятельности; формирует на этой основе их систему ценностей.
Суть педагогическогокомпонента в социальной защите и поддержке детей-инвалидоввидится нам в учете их индивидуальных и возрастных особенностей, конкретных условий социального развития,способах и средствах воспитания, в разработкеи реализации эффективной системы мероприятийпо оптимизации воспитания на уровне личности.
Таким образом, ходом исследованиябыло доказано, что семьи, воспитывающие ребенка-инвалида, нуждаются впродуманной, целенаправленной социально-педагогической поддержке, направленнойна оказание психологической, медико-социальной помощи. В результатеисследования цель достигнута, гипотеза подтвердилась.

СПИСОК ИСПОЛЬЗОВАННОЙ ЛИТЕРАТУРЫ
 
1.  Алексеева О.П. Кто помогает детям? –М., 1994.
2. Алексеева Л. С. и др. Об опытеорганизации социальной реабилитации детей с ограниченными возможностями в школе- комплексе «Детская личность». М., 1997.
3.Айшервуд М.М. Полноценная жизнь инвалида. М., 1991.
4. Аксенова Л.И., Белякова Л.И., Архипов Б.А., Назарова Л.И. Специальнаяпедагогика., М.,2005.
5.Безух С.М., Лебедева С.С. Психологическое и социальное сопровождение больныхдетей и детей-инвалидов. М., 2007.
6.Василькова Ю.В., Василькова Т.А. Социальнаяпедагогика. М.,1999.
7. Галагузова М.А., Мардахаев Л.В. Методика и технологии работы социального педагога. М., 2002.
8. Грачев Л.К. Программа социальной работы ссемьями, имеющих детей-инвалидов. М., 1992.
9. Дементьева Н.Ф.,Багаева Г.Н., Исаева Т.Н. Социальная работа с семьей ребенка с ограниченнымивозможностями. М., 1996.
10.Ким Е.Н. Концепция независимой жизни в социальной работе с детьми сограниченными возможностями. Автореф. дисс….канд.псих.наук. М.,1996.
11.Жукова Н.С., Мастюкова Е.М. Если ваш ребенок отстает в развитии. М., 1993.
12.Остапова В.М., Лебединской О.И., Шапиро Б.Ю.Теоретико- методологические аспекты подготовки специалистов социально-педагогической сферы для работы с детьми-инвалидами, имеющими отклонения вразвитии. М., 1999.
13. Особый ребенок и его окружение:медицинские, социальные и психологические аспекты. Материалы международной конференции.М., 1994.
14. Усынина А.И., Мельникова Г.С. Если всемье «особый» ребенок. М., 1992.
15. Яцунова О.А. Не такая как все?Новосибирск,1993.
16. Чавес Вега. Социально-психологическиеособенности семейного воспитания детей с ДЦП. М., 1992.
17. Социальная защита человека: регтональныемодели / Под ред. В.Г. Бочаровой, М.П. Гурьяновой. М., 1995.
18. Корчак Я. Как любить ребенка. М., 1990.
19. Михаэлис К.Т. Дети с недостаткамиразвития. Книга в помощь родителям. М., 1988.
20. Маляров Н.В., Несмеянова Н.И. Социальнаязащита детства: концептуальные подходы. М., 2003.
21. Камаев И.А., Позднякова М.А. Детскаяинвалидность. М., 1999.
22. Информационныйбюллетень по реализации Федеральной Целевой программы «Дети России».Подпрограмма «Дети-инвалиды». М., 1995.
23.КавокинС.Н. Профессиональная реабилитация и занятость населения. М., 1997.
24.Мастюкова Е.М., Москвина А.Г. Они ждут нашей помощи. М., 1991.
25.Иващенко Г.М., Ким Е.Н. Об опыте работы по социальной реабилитации детей сограниченными возможностями в Московском клубе «Контакты-1». Президентскаяпрограмма «Дети России». М., 2005.
26.Ткачева В. В. О некоторых проблемах семей, воспитывающих детей с отклонениями вразвитии. М., 1998.27. МудрикА. В. Социальная педагогика. М.,2007.
28.О положении детей в Российской Федерации. Государственный доклад. 2002.
29.Проект доклада Российской Федерации в Комитете по правам ребенка ООН соблюденииРоссийской Федерацией.
30.Камаев И.А. Детская инвалидность. М., 1999.

Приложения 1
 
АНКЕТА
Отметьтетот вариант, который соответствует Вашему представлению. Благодарим засотрудничество. Опрос анонимен. Ваше мнение будет учитываться при проведении последующих мероприятий.
1. Ваш пол
1  — женский
2  — мужской
2. Ваш возраст
3  — до 20 лет
4  — до 30 лет
5  — до 40 лет
6  — старше
3. Семейное положение
7  — состою в браке
8  — одинок/ая
4. Количестводетей в семье
09-1
10-2
11-3
12 -более
5. Вашаоценка состояния ребенка
13 – здоров
14- болен
15 — оформлена инвалидность
6. Вашаоценка материальной обеспеченности семьи
16 — недостаточная
17 — достаточная
7. Вашазанятость
 18- работаю
19 — занимаюсь домашним хозяйством
9. Вашаоценка жилищных условий
24  — удовлетворительная
25  — неудовлетворительная
10. Насколькожилищные условия приспособлены для потребностей
ребенка
26- удовлетворительно
27- неудовлетворительно
Насколько доступнадля ребенка окружающая среда
28  — доступна
29  — недоступна
12. Можетели с Вашим ребенком пользоваться услугами
общественного транспорта
30-да
31- нет
13. Какчасто Вы с ребенком посещается культурные мероприятия
(музей, кинотеатр, театр, цирк, др.)
32 — один или несколько раз в месяц
33 — один или несколько раз в полгода
34 — один или несколько раз в год
14. Вашаоценка медицинского обслуживания
35 — удовлетворительно
36 — неудовлетворительно
15. Существуют ли изменения вмедицинском обслуживании
37 — нет
38 — позитивные
39 — негативные
16. Испытываетели Вы необходимость в консультациях психолога или семейного терапевта
40-да
41-нет
18. Вашаоценка социального обслуживания
46  — удовлетворительно
47  — неудовлетворительно
19. Существуютли изменения в социальном обслуживании
48  — нет
49  — позитивные
50  — негативные
20. В каких социальных услугах нуждаетсяВаша семья:
21. В какую форму образования вовлеченВаш ребенок
51 — средняя образовательная школа
52 — специальная школа
53 — интернат
54-надомное обучение
55-другое (укажите)______________________
22.    Вашаоценка образовательных услуг
56 — удовлетворительно
57 — неудовлетворительно
23. Существуют ли изменения в системеобразования
58 — нет
59 — позитивные
60 — негативные
24.    Вкаких образовательных услугах нуждается Ваш ребенок:
26.    Достаточноли Вы информированы о правах ребенка
63-да
64  — нет
65  — не могу определить
27. Нуждаетсяли Ваш ребенок в профессиональной ориентации
66  — да (в какой именно)
67  — нет
68  — затрудняюсь ответить
28. Вашаоценка деятельности неправительственных (общественных) организаций
69  — удовлетворительно
70  — неудовлетворительно
71  — затрудняюсь ответить
29.Насколько часто выиспытываете стресс, напряженность из-за проблем, с ребенком.
72-Никогда
73-Иногда
74-Довольночасто
75- Постоянно
30.Что вам кажется самым трудным в организации жизни ребенка?
31. Что вас беспокоит в поведении ребенка?
32. Как вы оцениваете отношение других детей к вашимдетям?
33. Как вы относитесь к возможности ребенка вбудущем жить самостоятельно, работать и обеспечивать свое существование.
76-Да
77-Да,но при определенных условиях
78-3атрудняюсьответить
79-Нет
34. Что вызывает у вас наибольшее беспокойство, когда вы думаетео будущем своего ребенка?
35.Что, по вашему мнению, нужно сделать, чтобы дети могли в будущем самостоятельножить, получить профессию, работу?
36.«Какуюпомощь Вы бы хотели получить для того, чтобы вырастить своего ребенка»?